Op 19 april ga ik hardlopen op Vlieland (de Vuurtorenloop) voor de Vasculitis Stichting. Voor mijn moeder en voor iedereen die met Vasculitis leeft.
Vier jaar geleden werd mijn moeder ernstig ziek. Pas na een half jaar werd ontdekt dat ze Vasculitis GPA had.
Wat begon met een chronische voor- en bijholteontsteking, eindigde in flinke pijn in het hele lichaam en ernstige vermoeidheid met uitval van armen en benen. Ze werd steeds zwakker.
In die periode ging ze steeds opnieuw naar de huisarts, de huisartsenpost en het ziekenhuis. Maar de ziekte werd niet herkend. Ze werd telkens weer naar huis gestuurd, soms met pijnstillers.
Een half jaar lang. Een half jaar waarin ze echt ziek was, waarin de ziekte doorging in haar lichaam. Een half jaar waarin niemand ingreep. Omdat haar klachten niet werden herkend. Pas toen haar handen uitvielen (zenuwuitval) met vreselijke pijn, werd ze met spoed opgenomen in het ziekenhuis.
Wat is Vasculitis?
Mijn moeder blijkt Vasculitis (GPA) te hebben. Dat is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de bloedvaten in je lichaam aanvalt. Door ontsteking en beschadiging van de bloedvaten kan de doorbloeding verminderen, waardoor organen en weefsels beschadigd raken of afsterven. Omdat bloedvaten overal in het lichaam zitten, kan de ziekte vrijwel elk orgaan aantasten. Het is een zeldzame en onbekende ziekte, zelfs voor huisartsen en medisch specialisten. Voor patienten is Vasculitis vaak een slopende en ingrijpende ziekte.
Zonder behandeling is de ziekte levensbedreigend. En ook met behandeling is er geen genezing; de behandeling richt zich op het onderdrukken van de ziekte.
De diagnose
Pas toen de arts zag dat het echt niet goed was, werd ze doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd de diagnose gesteld. Ze moest direct starten met de zwaarst mogelijke behandelingen: chemotherapie, immunotherapie en hoge doseringen prednison via infusen. Behandelingen die haar leven hebben gered, maar ook een enorme impact hebben gehad. De ziekte had in die zes maanden al zoveel schade aangericht dat haar lichaam niet meer hetzelfde is geworden. Wat vroeger vanzelfsprekend was, is dat nu niet meer.
Na behandeling volgde een revalidatieperiode, waarin ze stap voor stap moest leren omgaan met alles wat haar lichaam had doorgemaakt en wat niet meer vanzelf ging. Dat heeft haar geholpen om weer grip te krijgen op haar dagelijks leven.
Het stopt niet na de diagnose
Omdat deze ziekte zo onbekend is, zijn er vaak veel verschillende specialisten betrokken. Maar iedereen kijkt naar zijn eigen stukje. Er is niet altijd 1 duidelijke regie. Dat betekent dat je als patient en familie steeds alert moet blijven en vaak zelf veel moet regelen voor de juiste zorg. Daarnaast kan de ziekte terugkomen. Ook mijn moeder heeft helaas een aantal keer weer opvlammingen gehad en moest opnieuw zware behandelingen ondergaan.
Het verhaal van mijn moeder is niet uniek. Zo zijn er nog steeds: ongeveer één op de drie mensen met Vasculitis moet langer dan zes maanden, en soms zelfs jaren, wachten op een juiste diagnose. In die tijd kan de ziekte ongestoord schade aanrichten; soms met blijvende gevolgen of zelfs fataal.
Waarom ik dit deel voor de Vasculitis Stichting
De Vasculitis Stichting is belangrijk omdat patienten en naasten erkenning, begrip en informatie vinden. Daarnaast zet de Stichting zich in voor een eerdere herkenning van de ziekte en een betere behandeling. Kijk voor meer informatie: https://vasculitis.nl/
De Vuurtorenloop
Op 19 april loop ik hard, de Vuurtorenloop, op Vlieland. 10 kilometer, over het strand en door de duinen.
Ik loop voor....... een snellere herkenning van de ziekte en een betere behandeling voor mensen met Vasculitis. Voor mijn moeder en voor alle anderen dit meemaken! (En ja.. je ziet het goed aan de foto, we hebben de moed niet opgegeven ;))
Wil je mij helpen dat anderen dit niet meer zo hoeven mee te maken?
Doneer voor de Vasculitis Stichting!
Doneer nu 
