OK
×
Actievoerder
Kay Poelen

Ga inside-out voor EB! #EBdoejemee

Strijden voor een leven zonder verband

Wij, Wendy van Teeffelen, moeder van vlinderkind Yade (2 jaar), en Kay Poelen starten vanaf zeldzameziektedag (29 februari 2020) met de actie #EBdoejemee om bekendheid te creëren voor de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Help je ons alsjeblieft ook mee?

Actie #EBdoejemee
Zaterdag 29 februari - 31 oktober 2020

Draag een dag je kleding binnenstebuiten en zeg: “Ik ga inside-out voor EB! Doe jij ook mee?!” Doe ook mee met jouw video of foto en #EBdoejemee op je social kanalen en/of doneer via onderstaande link. Dank je wel! 


We starten op zaterdag 29 februari 2020 met #EBdoejemee. 'Ga inside-out voor EB! Doe jij ook mee?!', zo luidt voluit de naam van deze actie, speciaal opgezet voor stichting Vlinderkind en patiëntenvereniging Debra om bekendheid te creëren voor de vreselijke ziekte Epidermolysis Bullosa, EB. Een huidaandoening waar elke 20 dagen in Nederland een kindje mee geboren wordt, waarbij de huid letterlijk los laat. De actie roept op om één dag je kleding binnenstebuiten te dragen en dit te delen op je social kanalen onder vermelding van de hashtag #EBdoejemee. Om zo bekendheid te generen en donaties te stimuleren.

#EBdoejemee
Om bekendheid en steun te generen voor de goede onderzoeken die gedaan worden naar genezing voor Epidermolysis Bullosa vragen Wendy & Kay aandacht voor de ziekte, samen met onder andere Cas Jansen, Jochem van Gelder en Nadia Palessa. Samen lanceren zij de actie genaamd ‘Ga inside-out voor EB! Doe jij ook mee?!’ waarin er aangespoord wordt om onder de hashtag #EBdoejemee een filmpje of foto op je social kanalen te delen met je kleding binnenstebuiten. Refererend naar de huidziekte en de kwetsbaarheid van de huid waarbij zelfs zoiets gewoons als kledingnaden voor een ondraaglijke pijn kunnen zorgen en de huid kunnen verwonden.

Financiële steun is dringend nodig
Een team van onderzoekers binnen het Universitair medisch centrum Groningen houdt zich, onder leiding van arts Marieke Bolling, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor deze vreselijke ziekte. Momenteel ligt de focus op natuurlijke gentherapie, waarbij ze kijken naar de gezonde huidplekken van vlinderkinderen, waar het lichaam dus zelf het effect van het afwijkende gen corrigeert. De gezonde huidcellen kunnen met een speciale methode omgevormd worden tot huid- en beenmergstamcellen, die mogelijk voor huid- en beenmergtransplantaties te gebruiken zijn. Zo zou de ‘zieke’ huid door de gezonde huid behandeld kunnen worden. Voor hun internationaal gewaardeerde onderzoek zijn zij afhankelijk van financiële steun van onder andere de stichting Vlinderkind.

=-0
Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 15

Vandaag

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 10

2 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 5

3 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 5

4 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 10

4 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 25

4 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 25

4 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Kay Poelen

€ 10

4 dagen geleden

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
dakje met Geef-logo
€ 6.980 opgehaald van € 10.000
70%
282

donaties

230

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie