%
  • € 1.180,-
  • € 1.000,-

Hart voor Vlinderkind

  • Looptijd: van 24 december 2016 tot 20 februari 2017
Doneer nu

Mireille Hulzebos

  • Utrecht, Utrecht
  • 28 jaar
  • Vrouw
  • 24/12/2016
  • 27/01/2017
  • € 1.180,-

Hart voor Vlinderkind

Volleybaltoernooi in het teken van Stichting Vlinderkind

Stichting Vlinderkind maakt zich sterk tegen Epidermolysis bullosa, kort gezegd EB.
EB is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekte die blaren op de huid doet ontstaan. Ongeveer iedere 20 dagen wordt er in Nederland een kindje geboren met EB. Hiervan overlijdt meer dan de helft van de kinderen op jonge leeftijd aan de gevolgen van deze ziekte.
Op dit moment is er nog geen geneesmiddel om deze ziekte te verslaan!

Voor grote farmaceutische concerns is EB 'economisch niet interessant'. Gelukkig is een team binnen het UMCG, o.l.v. prof.dr. Jonkman, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor EB. Zeker niet zonder resultaat maar er is nog veel werk te doen. Daarbij zijn zij volledig afhankelijk van fondsen en (uw) giften.

Onderzoek naar deze ziekte is van enorm belang.  
31 jaar geleden werd mijn zus geboren. Met EB Simplex, toen een nog onbekendere ziekte dan het nu is. Onverwacht overleed zij op 8-jarige leeftijd aan de gevolgen van hartfalen. Wat toen nog niet bekend was, maar wat bleek uit onderzoek in het jaar 2010, is dat de vorm EB Simplex ernstige hartziekte kan veroorzaken. Nu worden patiënten met EB Simplex ook gecontroleerd op hartziektes, zodat bij afwijkingen eerder ingegrepen kan worden.

We organiseren een volleybaltoernooi om de naamsbekendheid van Vlinderkind te vergroten en om geld op te halen wat gebruikt kan worden voor onderzoek. Wij maken ons sterk voor Stichting Vlinderkind.

Inschrijven: klik hier 



Meer info: https://www.facebook.com/Hart-voor-Vlinderkind-1164417126939052

Deel deze geefpagina:

Vlinderkind (Stichting)

Vlinderkind (Stichting) logo

Stichting Vlinderkind heeft als doel het ondersteunen en behartigen van de belangen van mensen met Epidermoysis Bullosa.

lees meer..

Donaties & Widgets

Laatste donateurs

  1. € 150,-19-02-2017Wers Beheer BV
  2. € 20,-18-02-2017R. Kok
    Loten
  3. € 10,-18-02-2017D. Schraa
    Lootjes
  4. € 20,-18-02-2017M. Pelk
    Doel bereikt! Vind het heel knap dat je dit doet.
  5. € 10,-18-02-2017T. Schraa
  6. € 15,-18-02-2017anoniem
    Succes vandaag! Liefs, Suzanna
  7. € 20,-18-02-2017K. Ramzy
  8. € 15,-18-02-2017anoniem
  9. € 10,-17-02-2017C. Schraa
    Succes!
  10. € 10,-17-02-2017D. Hulzebos
Toon meer donaties

Reacties

Geen reacties

Widget

Hieronder staat mijn donatie widget die hoort bij dit goede doel. Deze donatie widget/gadget kun je toevoegen aan jouw profiel pagina op een community website zoals bijvoorbeeld %s.

Code kopiëeren

Kopiëer de onderstaande gemarkeerde tekst om de widget/gadget toe te voegen:

Blog

De actievoerder heeft (nog) geen blogs gepost.

Mireille Hulzebos


Bedankt voor het bezoeken van mijn fondsenwervende pagina
Doneren via Geef.nl is snel, eenvoudig en volledig veilig. Het is ook de meest efficiënte manier om mij te sponsoren: Vlinderkind (Stichting) krijgt je gedoneerde geld sneller dan wanneer ik contant geld ga ophalen. Door online actie te voeren hoef ik dus niet zelf met geld over straat te lopen en komt het geld direct aan bij Vlinderkind (Stichting) zonder dat ik er zelf naar om hoef te kijken. Contant geld dat ik ontvangen heb zal ik alsnog via mijn actiepagina overmaken. Doneer aan mijn actie via iDEAL, Kadobon, PayPal of CreditCard.