
Bekijk deze video van ALS Nederland
Hoewel er in Nederland jaarlijks meer mensen aan ALS overlijden dan aan AIDS is het een onbekende ziekte. Er wordt er maar weinig onderzoek naar verricht. Het duurt gemiddeld 16 maanden voordat de definitieve diagnose gesteld kan worden en de symptomen verergeren snel. Het inzetten van bepaalde voorzieningen en hulpmiddelen moet dus snel gebeuren. Het komt echter veel te vaak voor dat de aanvragen van voorzieningen en hulpmiddelen niet snel genoeg in behandeling worden genomen vanwege de onbekendheid met ALS van artsen en instellingen.