Inleiding
Een bloedziekte roept bij veel mensen gevoelens van schrik en onzekerheid op – zeker wanneer het een zeldzame vorm betreft. De diagnose komt vaak onverwacht, na maanden of zelfs jaren van vage klachten, onduidelijke antwoorden en een moeizame zoektocht. Voor veel patiënten (of ouders van een ziek kind) overheerst een gevoel van onbegrip en isolatie. Vragen als “Wat is deze aandoening precies?” en “Wat betekent dit voor ons dagelijks leven?” staan centraal.
Voor mensen met een zeldzame, goedaardige bloedziekte is op 24 mei 2005 de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) opgericht. SZB weet dat een bloedziekte niet stopt bij de diagnose en meerdere aspecten van het leven raakt: gezondheid, werk, relaties en vertrouwen in het eigen lichaam. Daarom luistert de stichting actief naar ervaringen van patiënten en vertaalt deze naar praktische ondersteuning, toegankelijke informatie en lotgenotencontact.
Met een deskundig medisch netwerk én ervaringsdeskundigen als aanspreekpunt is SZB een betrouwbare partner – ook voor zorgverleners in de eerstelijnszorg. Want hoe zeldzaam een ziekte ook is: iedere patiënt verdient herkenning, begrip en begeleiding.
Missie:
Het is onze missie om mensen die geconfronteerd worden met een goedaardige zeldzame bloedziekte de ondersteuning te geven die noodzakelijk is voor een goede kwaliteit van leven.
Visie:
SZB wil hét landelijke kennis- en steunpunt zijn waar mensen met een goedaardige zeldzame bloedziekte kennis, ervaringen en informatie kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen en informeren.
Strategie:
- Wij bieden een (online) platform waar mensen betrouwbare en gevalideerde informatie over zeldzame bloedziekten kunnen vinden.
- Wij faciliteren en organiseren activiteiten waarbij mensen van informatie worden voorzien en ervaringen kunnen uitwisselen.
- Wij ondersteunen mensen die zich willen verenigen in een contactgroep rondom een specifieke goedaardige, zeldzame bloedziekte.
- De bij ons aangesloten contactgroepen ondersteunen wij met een digitaal kantoor, een eigen subwebsite, een digitale nieuwsbrief, sociale mediakanalen, advies en begeleiding.
- Wij zetten ons in voor belangenbehartiging en zoeken actief de samenwerking met andere patiëntenorganisaties die zich inzetten voor bloedziekten
