Een rolstoelbus voor Tess betekent meer vrijheid. (zie ook update onderin)
“Hoi, wij zijn Naomi, Kim en Ellen en wij zijn tantes van Tess.
Tess is ons nichtje van 5 jaar en woont samen met haar pappa, mamma en grote broer Milo in Sint Maartensbrug. Verder lopen er poesjes en kippen in de rondte en dat is een en al gezelligheid.
Wij hebben de Stichting tantes voor Tess opgericht omdat wij middels crowdfunding en diverse leuke activiteiten geld willen inzamelen voor een rolstoelbus en een bijdrage voor woningaanpassing. Waarom vertelt Tess hieronder"
“Ik ben Tess en ik heb veel zorg nodig, en dat doen pappa en mamma heel goed!
Ik heb een zenuw-spierziekte die ervoor zorgt dat ik een mobiele beperking heb en niet kan doen wat ik graag zou willen. Door deze zenuw-spierziekte heb ik steeds minder energie om te rennen en mee te spelen met Milo of met mijn vriendjes en vriendinnetjes op school. Of bijvoorbeeld mee te gaan naar het strand, een ijsje te halen, naar de voetbal van mijn broer of op zaterdag meedoen aan de viscompetities.
Voor al deze activiteiten heb ik een mooie rolstoel met een dolfijn erop, die papa en mama duwen, maar die ik zelf ook kan rondrollen.”
Om met de rolstoel overal te blijven komen is een rolstoelbus nodig nu Tess groter wordt.
Een rolstoelbus is de ondersteuning die nodig is om die leuke (en noodzakelijke) dingen te blijven doen die anders heel normaal zijn. Zo’n bus vergt een flinke investering, mede door aanpassingen en voorzieningen, en komt al gauw op € 40.000,00. En dat is niet het enige. Er zijn vaker hulpmiddelen nodig, en een verbouwing zodat Tess beneden kan slapen en douchen. Allerlei uitgaven die niet voorzien waren en wel nodig zijn om Tess te helpen zo goed mogelijk zelfstandig te kunnen zijn.
Tess is een vrolijk, soms ondeugend en lief meisje dat enorme pech heeft qua fysieke gezondheid. In 2019 bleek dat zij het onbekende gen MYH14 heeft, waarover weinig bekend is. Er komt een tweede diagnose: CIAP (axonale polyneuropathie), een progressieve zenuwziekte die zorgt voor achteruitgang van de zenuwen in haar armen en benen én altijd zenuwpijn geeft. De prognose is onbekend, omdat CIAP zeldzaam is bij kinderen.
Mee kunnen blijven doen door te denken in onbeperkte mogelijkheden, door positief te blijven en door mobiel te zijn zodat Tess zich kan blijven ontwikkelen is het credo van Tess haar pappa en mamma!
Stichting tantes voor Tess, tantes, familie, buren, collega’s, vrienden, vriendinnen en bekenden slaan de handen ineen uit liefde voor Tess en haar pappa, mamma en broertje. Daadwerkelijk Iets willen betekenen.
Met onze inzet en jullie hulp geven wij net dat ene zetje wat maakt dat Tess haar wereld groot blijft en de zorgen voor haar ouders klein(er).
De rolstoelbus moet er komen, wij gaan het avontuur aan! Doe je mee?
Lieve groeten van Naomi, Kim en Ellen ♥♥♥
Binnenkort gaan we activiteiten organiseren zoals een rolstoelvriendelijke wandeltocht, een motortocht, flessenactie. Hou daarom onze socialmedia en de website goed in de gaten.
UPDATE:Begin mei is uitgekomen dat Tess het Templesyndroom heeft, een zeldzame aandoening waarbij er in meer of mindere mate een fysieke ontwikkelingsachterstand. Met deze diagnose vallen meerdere puzzelstukjes op hun plek zoals vroeggeboorte, laag geboortegewicht, lage spierspanning, vroege puberteit, overgewicht. Ook hierin heeft Tess afwijkingen ten opzichte van het gemiddelde en is het ook nu weer zoeken naar de juiste behandeling. Het Templesyndroom is niet te genezen, de behandeling is erop gericht om kinderen en hun ouders zo goed mogelijk te leren omgaan met het hebben van dit syndroom. Die bus gaat er komen. Het spaart ze kracht, verminderd zorgen en geeft ze meer vrijheid!
De ouders schrijven 5 september hoe verweldigd zij zijn met alles wat er voor ze gedaan wordt. Zie deze link
