De vereniging is ontstaan uit de initiatiefgroep Torticollis 1984 en opgericht op 17 december 1985. Het aantal mensen met een primaire dystonie wordt in Nederland op ca. 20.000 geschat. Ons ledenbestand telt ruim 1400 betalende leden en 400 niet-betalende leden (per januari 20015). Het bestuur bestaat uit 3 bestuursleden en een aantal medewerkers. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.