Wij gaan met Webbedrijf (10 mensen) deelnemen aan de Singelloop Breda (21KM) in oktober om geld in te zamelen voor de chronische bindweefselziekte EDS (Ehler-danlossyndroom).
Mijn moeder is door EDS in een rolstoel terechtgekomen waardoor ze haar leven drastisch heeft moeten aanpassen. Zo hebben wij als gezin allerlei soorten rolstoelen voorbij zien komen en staat er nu een traplift in de woonkamer. De vakanties met het gezin zagen er ook niet meer hetzelfde uit. Mijn moeder kan nog kleine stukjes lopen, maar haar energie en krachtniveau zijn helaas niet meer wat het geweest is. Ondanks deze beperkingen blijft mijn moeder positief en heeft het ondernemen haar bloed nog niet verlaten.
EDS is een relatief zeldzame ziekte waar nog veel te weinig over bekend is. Hierdoor is de diagnose ook moeilijk te maken en is er ook nog geen behandeling. Iedere euro die we kunnen ophalen gaat direct naar de Vereniging Ehlers Danlos (en dus niet naar mij of Webbedrijf). We proberen op deze manier meer aandacht te vragen, zodat meer huisartsen en andere medici bekend worden met deze aandoening en zij meer mensen kunnen helpen.
Doe je mee? Iedere euro is welkom!
Heel erg bedankt 🙏