'Hardlopen voor sterke botten.'
Wij lopen de 4-mijl tijdens de Halve marathon in Zwolle voor: C4BB.
Als ergotherapeuten zijn wij, Minka de Jong en Daniëlle van der Grijn, verbonden aan het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta.
Dit expertisecentrum bestaat uit een zeer betrokken (para)medisch team die als doel heeft de kwaliteit van leven voor mensen met OI te verbeteren.
OI is een zeldzame, genetische botstofwisselingsziekte. Door een 'fout in het DNA' is de collageenproductie in het lichaam verstoord. Het meest in het oog springende kenmerk is de enorme breekbare botten vanaf de geboorte.
'Broze botten' botten is helaas vaak maar een onderdeel van een scala aan gevolgen van deze genetische afwijking. Vaak hebben mensen ook klachten van het gehoor, van hun gebit, fysieke klachten en beperkingen door hun afwijkende lichaamsbouw, etc.
Wat nodig is voor dit zeldzame ziektebeeld is meer wetenschappelijk onderzoek, maar dit kost geld!
Als expertisecentrum werken wij nauw samen met Stichting Care4BrittleBones. C4BB wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze botten ziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht medisch wetenschappelijk onderzoek.
Steunt u ons ook?
Ja?
Hartelijk dank!
Voor meer informatie: www.care4brittlebones.org/nl
----------------------------
ANBI gegevens:
Naam: Stichting Care4brittlebones
Fiscaalnr: 851392854
Postadres: Het Kerkehout 3a, 2245 XM Wassenaar
Kvk: Den Haag nr. 54665256
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
