Mijn naam is Marian Stevelink en ik heb AIH = Auto Immuun Hepatitis. Deze aandoening is niet erg bekend en er wordt nog weinig onderzoek naar gedaan. In het kort gezegd valt mijn eigen afweersysteem mijn lever aan en dan ontstaan er ontstekingen waardoor de lever beschadigd kan raken. Door middel van medicatie proberen we dit proces stop te zetten. AIH is niet te genezen en je kan het zomaar krijgen.
Ik wil mij graag inzetten in bredere zin om aandacht te vragen voor AIH zodat we een paar mooie dingen kunnen realiseren, deze staan hieronder genoemd. Hiervoor ga ik samen met vriendin Francien "Het Pieterpad" (ruim 500 km) lopen en we starten op 15 april 2023. Eind 2024 hopen we de laatste etappe te halen. We hopen van harte dat je een donatie over wilt maken!
Meerdere teamleden zijn inmiddels aangesloten. Even voorstellen;
1. Janneke De Jong-Cornelis is sinds 20 mei 2023 mede teamlid geworden van de sponsoractie "Wandelen voor AIH." Janneke (40) is moeder van Ise (8) en Tygo(3). Op 14 maart 2022 is zij haar man(Remco 45 jaar) en Ise & Tygo hun papa verloren aan AIH. Jannekes verhaal en blog is straks te volgen op de site : https://wandelenvooraih.wordpress.com/
Janneke, Ise en Tygo wandelen samen in totaal 45 kilometer (de leeftijd van Remco) voor AIH met Remco / papa in hun gedachten. Ze zijn gestart op een toepasselijke dag namelijk vaderdag, zondag 18 juni.
Als je doneert voor Jannekes actie dan kan je haar als teamlid selecteren! Zo kunnen Janneke en haar kinderen zien hoeveel geld er via hen gedoneerd is.
2. Annemiek Schoonenberg is teamlid geworden op 22 juni 2023. Annemiek zegt: Het zal je maar gebeuren! Plotseling wordt je geconfronteerd met een leveraandoening in het geval van Marian (mijn voormalig studiemaatje en vriendin) heet de ziekte AIH. Marian initieert vervolgens deze Geef-actie. Om het goede doel te steunen wandel ik een Pieterpad-etappe samen met Marjo en Marian. Op 16 september hebben we gewandeld van Groesbeek naar Gennep (15 km). Ik loop ook een klein beetje voor mijn lieve broer Jan Willem, hij heeft een andere leveraandoening genaamd Hepatitis B. (chronische vorm) Iets wat vaker voorkomt bij mensen met het syndroom van Down. Ik nodig de mensen uit mijn netwerk uit om voor dit goede doel te doneren zodat de mooie doelen van deze actie behaald kunnen worden.
Als je doneert selecteer dan teamlid Annemiek dan kan zij en Jan Willem zien hoeveel geld er binnen gehaald wordt voor deze mooie doelen. De Pieterpad-etappe van 16 september zal nadien ook te zien zijn in de vlogs op de site; https://wandelenvooraih.wordpress.com/
3. Sháron Eggink stelt zich voor als teamlid. Sháron; Ik ga ook wandelen voor AIH! Op 8 september 2023 heb ik samen met Marian en Karin van Eijk de Pieterpad-etappe Laren - Vorden; 16 km gelopen.
In mei 2016 kreeg ik 'eindelijk' mijn diagnose. Ik was toen 24 jaar en erg koppig. Ik heb heel lang gedacht, oké medicijnen erin en doorgaan. Dat bleek helaas iets genuanceerder te liggen dan dat ik hoopte. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd door deze onbekende en vaak onbegrepen ziekte genaamd AIH. Tijd voor ACTIE! Zou je mij en daarmee deze mooie doelen willen steunen d.m.v. een donatie? Selecteer dan mijn naam om te doneren. Enorm bedankt :)
4. Riet Elshof is een collega van Marian en gaat 22 september samen met meerdere collega's van Marian de Pieterpad etappe Hellendoorn - Holten lopen voor onderstaand goede doel. Riet nodigt mensen uit haar te doneren als zij wandelt voor AIH.
5. Margreeth Rebers is een collega van Marian en gaat 22 september samen met meerdere collega's ook de Pieterpad-etappe Hellendoorn-Holten lopen. Margreeth heeft een verkoop-actie gestart van Forever Aloë Lips (lipbalsem). Van elk verkocht product doneert zij 1 euro aan onze mooie actie. Doneer je via Margreeth, klik dan haar naam aan bij het doneren!
WAAR GAAN WE ALLEN CONCREET VOOR WANDELEN?
In samenwerking met de Nederlandse Leverpatienten Vereniging willen we graag het volgende realiseren;
1. KENNIS VIDEO FILM over AIH en over de kwaliteit van leven.
2. STRIPVERHAAL over leverziekten voor kinderen in de basischoolleeftijd.
3. Meer aandacht vragen voor ONDERZOEK NAAR AIH / lEVERZIEKTEN
De Nederlandse leverpatientenvereniging zet zich blijvend in om het patientenperspectief in te brengen bij richtlijnen, zorgpaden en wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld bij de werkgroep AIH in Nederland. De vereniging deelt de opgedane kennis weer met de achterban. Hierbij kan de vereniging de extra ondersteuning goed gebruiken voor AIH maar ook in bredere zin voor andere zeldzame leveraandoeningen zoals PSC, PBC, enz.
Wij nodigen jou ook uit om te wandelen voor deze mooie doelen. Laat jezelf sponsoren en draag bij aan dit goede doel! Uiteraard mag je ook alleen doneren. Op 19 augustus 2023 hebben we een mooi streefbedrag gehaald en wel 7000 euro. We gaan door met de werving zodat we misschien al onze concrete doelen kunnen behalen. Vandaar dat we het nieuwe streefbedrag op 10.000 euro zetten. We gaan ervoor!
Volg ons ook in onze blog op wandelenvooraih, hier kan je meer lezen over mijn verhaal, deze sponsoractie en over AIH. Er is o.a. een filmpje te zien van Dr. Tom Gevers over AIH en het belang van bewegen.
Laat het ons weten of jij ook gaat wandelen en doneren. Deel eventueel korte verhaaltjes, foto's en/of filmpjes, deze zetten we dan na jouw goedkeuring in de blog. Misschien wil je ons ook laten weten welk bedrag je doneert of wat jouw actie heeft opgeleverd? Natuurlijk mag je ook anoniem doneren. Elke bedrag is welkom en alle beetjes helpen dus schroom niet!
Je kan je bericht delen door dit te vermelden bij de donatie en/of te mailen Zijn er vragen stuur ons dan ook vooral een mail.
Mailadres: aih.sponsor@gmail.com
Alvast dankjewel voor jouw bijdrage en als je zelf gaat lopen voor dit doel, heel veel plezier en succes! We horen graag!
Mede namens Janneke , Annemiek, Sháron, Riet en Margreeth,
Groetjes van Marian Stevelink
Note; Bericht van de Nederlandse leverpatienten vereniging is te lezen bij updates!
Volg onze avonturen op de sociale media kanalen:
Deelnemen aan deze geefactie 
Doneer nu 
