OK
×
Actievoerder
R. den Engelsman

Thijs den Engelsman, voor neurofibromatose

Hallo,

Onze zoon, Thijs is elf jaar, hij heeft ook NF1 net als vele anderen helaas.
Nu merkt hij naarmate hij ouder word steeds meer de ongemakken van de ziekte. Het is voor hem zeker niet erger als voor alle andere patiënten. Dat vooropgesteld.
Echter, zijn drive en wilskracht vind ik zo bijzonder. Hij heeft al een paar jaar het plan om een collecte te lopen voor NF. Nu ben ik daar mee bezig geweest om dat via de vereniging te regelen maar dat is bijna onbegonnen werk.
Hij zit op school ook in de leerlingenraad en we hebben hem aangespoord, doe daar iets proberen om te organiseren.
En, dat is gelukt!

De school gaat een Sponsor loop organiseren waarvan de gehele opbrengst naar de ziekte NF gaat. Ten behoeve van onderzoek om meer inzicht te krijgen in deze onderschatte ziekte.
Inmiddels zijn wij er namelijk achter dat het voor een patiënt soms zeer levensbepalend is hoe er mee om te gaan. Steeds weer te moeten bijsturen, incasseren, en vooral te accepteren.

Dat raakt mij/ons als ouder zeer.
Onze Thijs bezit zo een groot incasseringsvermogen. Echt bijzonder.

Daarom gaan ook wij deze Sponsor loop groots aanpakken om zo veel mogelijk geld op te mogen halen voor onderzoek naar deze redelijk onbekende ziekte.

We doen dit uiteraard in samenwerking met de officiële NF vereniging zodat we zeker weten, en kunnen aantonen, dat het opgehaalde bedrag straks daadwerkelijk naar de juiste instantie(s) gaat.
Hiermee kunnen we de grootste wens van onze zoon inwilligen.
We zouden dankbaar zijn mocht dat lukken.

De Sponsor loop gaat plaats vinden op 10 Juli as op zijn school.
Ook hebben wij onze plaatselijke krant benaderd om er aandacht aan te geven.

Wij hopen dat meerder kinderen, patiënten dit ook gaan ondernemen en zo net als onze Thijs den Engelsman geld mogen inzamelen.

Om op zijn minst, de ziekte meer bekendheid kunnen geven zodat voor de toekomst misschien voor sommige patiënten nog meer kwaliteit geboden kan worden om met deze ziekte te kunnen leven.

Tot slot, dit alles geschreven hebbende, is niet in het belang van alleen onze zoon, maar hij wil zo graag dit doen voor ALLE mensen die met NF te maken hebben.

Bedankt voor het op zijn minst lezen van dit bericht.

Alle kleine beetjes helpen, bedankt namens Thijs !!!

M. Geurtsen

Sorry ben beetje laat maar komt uit goed hart. Goed bezig mannen , leuke actie en goed doel!

1
dakje met Geef-logo
opgehaald van
103%
95

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie