(for English scroll down)
Ik ben Amanda en ik heb je hulp nodig!
Sinds 2018 heb ik de ziekte MS (Multiple Sclerose). Bij het krijgen van de diagnose bleek dat het om actieve RRMS ging en ben daarom gelijk met zwaardere medicatie (Ocrevus) begonnen om de ziekte agressief te remmen. Dit wordt elke 6 maanden via een infuus gegeven. MS is echter onvoorspelbaar en mijn gezondheid gaat ondanks de zware medicatie langzaam achteruit, waardoor ik steeds een beetje meer moet inleveren. Hierdoor worden de dingen die ik graag doe en dagelijkse activiteiten steeds lastiger.
Gelukkig kan MS gestopt worden met een Stamcelbehandeling, ofwel aHSCT. Deze behandeling is in Nederland nog niet mogelijk. Ik kan hiervoor naar een gespecialiseerde kliniek in Mexico, de kosten zijn echter bij elkaar €50.000,-.
Kort samengevat worden met deze behandeling eigen stamcellen gefilterd uit je bloed en tijdelijk bewaard. Dan wordt met behulp van chemotherapie je immuunsysteem vernietigd, de stamcellen worden daarna weer teruggeplaatst in je lichaam en bouwt zo een nieuw immuunsysteem op zonder de cellen die het lichaam aanvallen, waardoor de auto-immuunreactie wordt stopgezet en daarmee de MS. De behandeling zal zo'n 4 weken duren, voordat ik weer naar huis mag, met een nieuw immuunsysteem!
Ik wil niet afwachten en alleen maar hopen dat ik niet snel verder achteruit ga en misschien zelfs hulpbehoevend ga worden.
Doneer alsjeblieft wat je kan missen!
ENGLISH
I am Amanda and I need your help!
Since 2018 I have the disease MS (Multiple Sclerosis). When the diagnosis was made, it turned out it was active RRMS, so I immediately started with heavier medication (Ocrevus) to aggressively slow down the disease. This is given through an IV every 6 months. However, MS is unpredictable and my health is slowly deteriorating despite the heavy medication. This makes the things I like to do, and daily activities more and more difficult.
Fortunately, MS can be stopped with a stem cell treatment (aHSCT). This treatment is not possible yet in the Netherlands. I have to go to Mexico, to a specialized clinic for the treatment, and the costs are €50,000,- in total. We have to pay this ourselves.
Briefly explained, this treatment filters your own stem cells from your blood and temporarily will be stored. Then chemotherapy destroys your immune system, the stem cells are then put back into your body and builds a new immune system without the cells that attack the body, stopping the autoimmune reaction, and stop the MS. The treatment will take about 4 weeks before I can go home with a new immune system!
I don't want to wait and just hope I don't deteriorate further fast and maybe even start to need help.
Please contribute and donate!
Doneer nu 
