Geef Sanne haar leven terug dmv behandeltraject & medicijn

Geef Sanne weer een leven terug dmv speciale (pijn-)medicatie en behandeling, dieet en een beproefd coachingstraject voor ME en fibromyalgie.

Zo lang ik Sanne Kusum ken zie ik iemand met groot doorzettingsvermogen en veel wilskracht. Het lukt veelal enkel op die eigenschappen uit bed te komen, want vaak begint de ochtend al doodmoe. Ze functioneert de uren dat ze per dag actief is veel op mentale kracht i.p.v. fysieke energie. Naast uitputting spelen hevige pijnen die steeds meer energie en levenslust kosten. 

Ze probeerde ondanks alles zo positief mogelijk te blijven, maar de wanhoop nam steeds meer toe omdat ze de afgelopen drie jaar nog weinig (tot soms amper) kwaliteit van leven ervoer. De uitzichtloosheid door de hele situatie hielp niet mee.

Ze beleeft het leven vaak vanaf de zijlijn op bed, wat tot isolement en somberheid leidt.

Sinds kort heeft ze na jaren van het vaak niet meer zien zitten, echter weer reële hoop op verbetering (zie hieronder). Hiermee kunnen we haar samen helpen met deze actie.

Sanne heeft na een intensieve studie drie jaar fulltime kunnen werken als waarnemend verloskundige. Bij eerstelijns praktijken waar 24-48 uurs diensten werden gedraaid die soms erg hectisch, vol en vaak onregelmatig waren.

Tot ze in de zomer van 2010 een ontzettend heftige burn-out van 13 maanden volledige uitval mee maakte, die haar leven totaal veranderde. Ze hield er onder andere cognitieve restverschijnselen aan over, inclusief dagelijks hevige hoofdpijn, brain-fog en oververmoeidheid, elke dag (24/7).  In de jaren na haar burnout bleven 2 of 3 rustmomenten per dag van een klein uur noodzakelijk. Tussendoor werd haar functioneren beperkt door de klachten.

Desondanks zette ze vier jaar lang haar schouders er (weer) onder om te blijven werken, doorzetter als ze altijd was. Ze was in de verkeerde bijstandsregeling beland voor zzp'ers, waarbij ze zich steeds moest bewijzen. Na die 4 jaar dit aan- gepast op haar tandvlees doen moest ze echter toegeven dat werken niet meer ging, ook geen zwangerschapscursus geven of parttime werk. De verloskunde zelf bleek al snel ook zonder nachtwerk niet meer te gaan.

De focus lag steeds bij rond-kunnen-komen (overleven) en 'presteren' en er was geen begeleiding of medisch toezicht bij het weer gaan werken. Ongeveer 5 % van de mensen houdt neurologische schade over aan een burnout en zij hoort bij die groep. Onderliggend bleek later al meer te spelen.

ME en flinke neurofatique (diepe hersenvermoeidheid, alsof je batterij niet meer kan opladen) bleek een feit. Slapen ging en gaat vaak moeizaam en levert niet voldoende energie op.

Er was na de studie als zelfstandig zorgprofessional enkel de mogelijkheid particulier te verzekeren voor arbeidsongeschiktheid. Maar de verzekeringsmaatschappij kwam nooit over de brug wegens een vage clausule.

Het niet uitbetalen van de verzekering was iets wat grote impact heeft en voortdurende stress veroorzaakt. Wat zieker maakt. De focus lag steeds bij zich staande houden en jarenlang was er daardoor geen of te weinig ruimte voor het juiste herstel of voor rouw om alle verlies.

Ze bezocht zelf door de jaren meerdere specialisten, o.a. reumatoloog en neuroloog. Daarbij kwamen de volgende diagnoses naar voren:

• Fibromyalgie / ME / neurofatique (incl. brain fog en neuropathie)
• Bekkenafwijking en bekkenpijn agv spieroverspanning
• Slijtage en pijn aan onderrug (discopathie/ artrose)
• Trochanter major pijnsyndroom (hevige heuppijn, vooral aan 1 kant)
• Hyperacusis (geluidsovergevoeligheid die pijn geeft) en tinnitus
• Spannings- / i.c.m. migraine hoofdpijn (dagelijks)
• Artrose aan nek
• (long) covid (sinds 2022)
• Post commotioneel syndroom (chronische hersenschudding) sinds 2022, met toename hyperacusis en licht-overgevoeligheid schermen
• Reynaud (beperkingen bloedstroom naar ledematen)
• Costochondritis (ontstekingen kraakbeen ribben)
• Rosacea gezicht obv ontsteking
• Maag- en darm klachten
• Hormonale verstoringen en mogelijk endometriose
• en meer (als sluimerende infectieziekte. MCAS moet onderzocht)

Vooral sinds 2022 zijn noodzakelijke slaapjes langer geworden. Tijdens haar herstel na covid (3,5 week hoge koorts en erg ziek) maakte ze een harde hoofdklap, waarbij de klachten van hersenschudding 10 maanden flink aanhielden, zoals eerst 60-80 % van de dag niet anders kunnen dan slapen. Ook na die 10 maanden zijn er steeds opvlammingen van de hersenschudding, tot op de dag van vandaag. In 2024 hard tegen een balk op zolder aanlopen hielp niet mee.

Daarna bleven de noodzakelijke slaapjes iedere dag langer dan vóór covid. Ze slaapt de afgelopen drie jaar ongeveer 50% van een dag. Daar komt bij 24/7 pijn opvangen en altijd aanwezige beperking van brainfog.

Alles onzichtbaar voor anderen. 

De hevige pijnen (soms uitschreeuwen van de pijn), de uitputting en het totaal beperkt leven begonnen haar op te breken. Er zijn slechte dagen bij waarop ze eigenlijk alleen op bed kan liggen, maar door moet voor haar dochter van 9.

Het isolement en de wanhoop die bij dit alles hoort is niet bevorderlijk voor haar welzijn. Ze wil zo graag net als anderen gezond(-er) zijn en vooral meer energie hebben om met haar dochter leuke dingen te doen. 

Sanne greep de afgelopen jaren al veel aan om haar situatie te verbeteren en gaf niet op bij steeds uitblijvend of te weinig resultaat. Soms maakte geld de juiste insteek onmogelijk.

Ziek zijn is enorm duur: Elke maand zijn er standaard ziektekosten, zoals een maximaal zorgpakket en het volledige eigen risico elk jaar. Daarbij worden steeds meer zaken niet of beperkt vergoed. Zoals (bekken-)fysiotherapie, waarvan de helft zelf betaald moet worden.

Sanne voelt sinds 2010 dat ze zwemt en steeds weer kopje onder gaat. De stress om financiën triggert meer ontstekingsprocessen in het lichaam en zo kom je in een vicieuze cirkel. Door stress, angst en pijn nemen geluksstofjes als dopamine af in de hersenen. Echter er zijn weer lichtpuntjes die moed geven...

Vanwaar deze actie?!

Er is sinds kort weer reëele nieuwe hoop omdat we de laatste maanden een paar nieuwe mogelijkheden hebben ontdekt, welke elkaar ook aan vullen. Dit gebaseerd op gedegen onderzoek en met positief resultaat bij anderen, juist bij ME, fibromyalgie en long covid.

Ze kan beginnen met een vrij onbekend (pijn-)medicijn (alle gewone pijnstillers, tot en met diclofenac 50 werken onvoldoende). En een pijnbehandeling voor de heup door een gespecialiseerde arts.

Pijn doorbreken is belangrijk omdat het brein steeds gevoeliger wordt en pijn anders steeds heviger voelt (sensitisatie). Dit medicijn vanuit een speciale artsenkliniek kan juist in haar situatie verbetering geven. Oók bieden zij een specifieke behandeling voor de aandoening aan haar heup. Ze hoopt dan weer (beter) te kunnen slapen en weer echt te kunnen wandelen.

Van fibromyalgie is de wetenschap er inmiddels over uit dat het niet “psychisch’ is, maar dat het zenuwstelsel over-alert is en zo ook het immuunsysteem, daarbij blijkt pijn versterkt te worden waargenomen en is er sprake van neuropathische pijn en ontstekingen in spieren, bindweefsel en op neurologisch niveau.

Het medicijn is een bijzonder off-label medicijn dat juist bij autoimmuun- en neurologische ziektes iets kan bewerkstelligen, echter het is geen (op zichzelf staand) wondermiddel. O.a. leefstijl blijft daarnaast belangrijk, blijkt ook uit vlogs van anderen.

Ze heeft al langer een gespecialiseerd coachingstraject op het oog. Een gedegen traject van brein hertraining kan de klachten verminderen. Daar wil ze alvast op de wachtlijst. En in tussentijd bezig met een thuisprogramma om kalmering van het brein te bewerkstelligen (Gupta Program), dat daardoor langdurig kan helpen. Dit helpt (gedeeltelijk) bij 75-85% van de mensen. Een Gupta-coach kan helpen ondanks oververmoeidheid elke dag het programma te volgen. 

Als derde peiler is er een speciaal dieet dat anderen met fibromyalgie heeft geholpen. Hierbij worden o.a. gluten weg gelaten.

Dit alles ondersteund met de juiste fysiotherapeutische bewegingsoefeningen, yoga (nidra en stretching), werken aan spieropbouw en met hulpmiddelen die spieren kunnen helpen (infrarood-therapie).

Wat is er nodig?

1. Het doorbreken van pijn d.m.v. unieke medicatie. Dit zal ze de komende jaren dagelijks gebruiken om klachten te verminderen. En dmv een heupbehandeling.
2. Deelname aan het Alexander / Ander leven concept en Gupta coaching. Beide (helaas) dure coaching/ (brein her-)training die elkaar versterkt. Tezamen een kostenplaatje van rond de 7.000,- euro. 
3. Lichaamsoefeningen met (bekken-)fysiotherapeut. Yoga stretching en nidra. Spiertraining / abonnement sportschool onder begeleiding. Behandeling nek (manueel therapeut en hoofdpijn-osteopaat). En myofasciale release bij fysiotherapiepraktijk (pijnverlichtend bij fibromylagie). Dagelijkse behandeling met infrarood ter ondersteuning, dmv infraroodmat.
4. Een speciaal dieet dat elke maand extra kosten mee brengt. Zo ook een aantal supplementen welke bewezen effectief zijn gebleken en erkend door de pijnkliniek bij ontsteking en pijn, naast de gebruikelijke supplementen. 
5. Diagnostiek en daarmee interventie mogelijkheid tav afwijkingen in metabolisme, mitochondriën en infectieziekte (laatste via Duitse arts) plus gerichte behandeling hiervoor.

Ook zijn er bijkomende kosten zoals benzine- en parkeerkosten naar en van medische afspraken. Meestal midden Drenthe – Groningen, soms naar Utrecht. En kosten voor speciale screening/ bloedonderzoeken via integrale arts/ Duitsland.

Doe je mee om samen de schouders eronder te zetten om Sanne te steunen? Wij denken dat deze aanpak en behandeling grote kans van slagen heeft. Zelfs een verbetering betekent meer kwaliteit van leven. Belangrijk is dat er weer hoop is.

Elke gift, klein of groot, is welkom voor een doorstart in haar strijd tegen chronische ziekte en pijn. Het bedrag van deze actie is voor een tweejarenplan.

Mocht je Sanne (ook) maandelijks met een (kleine) vrije gift willen ondersteunen vanwege het inkomensverlies, kijk dan op www.actiedraagkracht.nl. Ze leeft nu ook 15 jaar op of onder bijstandsniveau. Het uitgangspunt is een open 1 of 2 euro actie. Weer voldoende financiële basis helpt mee aan haar gezondheid.

Elke (structurele of eenmalige) euro maakt verschil! Er zijn veel mensen nodig voor een succes. Dus verspreiden van de actie in eigen kring of via social media kanalen? Graag!

Geven kan hier op naam of anoniem.

Hartelijk dank voor het lezen en voor je hulp! Iedere gift is waardevol en wordt natuurlijk enorm gewaardeerd. Voor Sanne betekent het heel veel.

Nirvan, Ruth, Allegonda, Rene en Ruby