OK
×

Jan Castelijns, Nijmeegse Vierdaagse Amy and Friends

Het is weer bijna zover!

Van 16 t/m 19 juli vindt de Nijmeegse Vierdaagse weer plaats. 

Net als vorig jaar, ga ik ook dit jaar deze uitdaging weer aan voor 'Stichting amy and Friends, Nederland'. 

Deze Eerselse stichting, bestaande uit enkel vrijwilligers, zet zich in de voor kinderen met de verouderingsziekten 'Cockayne Syndroom' en Trichothiodystrofie', voor hun families. Voor meer informatie over deze aandoeningen en over de doelen van de stichting ga naar: 

www.amyandfriends.nl

Voel je niet verplicht, maar doneren mag! Alvast hartelijk dank voor je bijdrage.

Je donatie komt geheel ten goede aan de lotgenotendag van 2020 voor de kinderen, hun families en voor de bij de stichting betrokken wetenschappers en medisch specialisten. 

Van het bedrag wat ik vorig jaar heb ingezameld worden de kosten betaald van de lotgenotendag die op 8 juni a.s. plaatvindt. Heel hartelijk dank voor het mede mogelijk maken van deze waardevolle dag! 

Groetjes Jan Castelijns, ook namens Stichting Amy and Friends, Nederland

=-0
Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte 'Cockayne Syndroom' en het gerelateerde Trichthiodystrofie (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden, dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame verouderingsaandoeningen, zodat men deze eerder herkent en kinderen eerder een diagnose ontvangen dan nu vaak het geval is. Cockayne Syndroom en TTD  zijn twee zeer zeldzame, erfelijke aandoeningen, waarvoor nog geen behandeling of genezing bestaat. Er is sprake van een defect in het DNA reparatiemechanisme. Lichaamscellen bij de patiënten vernieuwen zich niet op een normale manier, wat leidt tot een vroegtijdig en versneld verouderingsproces. Patiënten met CS en TTD overlijden hierdoor op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting voor kinderen met CS is bijv. 12 jaar. Kinderen met de ernstigste variant overlijden vrijwel altijd al voor hun 7e levensjaar. Er zijn slechts enkele patiënten bekend met een milde variant van CS die ouder dan 30 jaar zijn geworden.

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 0 opgehaald van € 200
0%
0

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie