Lieve facebookvrienden, familie en kennissen,
Ongetwijfeld weten heel veel van jullie dat onze zoon Lars vanaf zijn geboorte epilepsie heeft. Afgelopen december is hij 30 geworden en dat was voor ons een hele speciale dag. Lars woont al jaren zelfstandig nadat hij als puber een ketogeen dieet heeft gevolgd in het WKZ in Utrecht met werkelijk een heel mooi resultaat. Hij was dan ook, na een tweetal terugvallen, inmiddels 7 jaar geheel insultvrij met een hele kleine dosis KEPPRA. We dachten dan ook dat "het" weg was. Helaas bleek in de nacht van 1e op 2e kerstdag dat we ons opnieuw zorgen moeten gaan maken. Uit het niets kwam er totaal onverwacht een heel zwaar insult. In verband met de kerst logeerde hij toevallig 2 nachtjes bij ons, dus hebben we hulp kunnen inschakelen. Vorige week woensdagavond was er ineens een 2e zwaar insult waardoor het vertrouwen in een veilig zelfstandig wonen op losse schroeven is komen te staan. We hebben in het verleden als gezin voor Lars toen hij nog kind was altijd zijn veiligheid 24/7 kunnen organiseren in goede samenwerking met mekaar. Dat heeft ons ook altijd als gezin heel sterk verbonden. Nu Lars echter volwassen is zitten we in een heel andere situatie. Lars verblijft op dit moment even tijdelijk bij ons omdat we niet goed weten hoe nu verder. Hij wilt heel graag op zichzelf blijven wonen, maar dan zijn er aanpassingen nodig. Een daarvan is de aanschaf van de NightWatch. Een apparaat die gedurende de nachten de eventuele aanvallen kan registreren en op dat moment een alarmsignaal kan afgeven. Hij moet daarvoor een band met een sensor om z'n bovenarm bevestigen. De NightWatch wordt helaas nog niet vergoed en is erg duur. Het apparaat kost €1.400,-- voor Lars, met een WAYONG uitkering echt een heleboel geld. Wanneer hij het bedrag in maandtermijnen zou voldoen, zijn maandlasten echt te zwaar worden. Wij willen er dan ook een crowdfunding van maken. Dit apparaat kan voor hem echt levensreddend werken, want door het specifieke beeld van zijn epilepsie is de kans groot dat hij 's nachts aanvallen kan krijgen. Het apparaat is inmiddels onderweg naar ons en we mogen het eerst 30 dagen op proef gebruiken, maar daarna moet het betaald worden. We hopen dat jullie hem willen helpen deze NightWatch voor hem aan te schaffen zodat hij zo snel mogelijk weer op eigen benen kan staan, want daar hecht hij heel veel waarde aan. Alvast heel hartelijk dank, mede namens Lars Jan en Alice Kruijen, ouders van Lars.
Doneer nu 
