Ik wil weer zelf mijn brood kunnen smeren! Help jij mij?
Hoi, ik ben Nanette, 29 jaar en ik lig nu 90% van mijn tijd in plat, te wachten op de operatie die mij mijn zelfstandigheid teruggeeft! Ik was altijd een enthousiaste, bruisende jonge vrouw en dierenverzorgster in een dierentuin. Tot ik een paar jaar geleden ernstig ziek werd door zeldzame complicaties van het aangeboren Ehlers Danlos syndroom.
In oktober 2021 ben ik al zeer succesvol geopereerd waarbij mijn hele nek is vastgezet (het bovenste deel van mijn wervelkolom). Na de operatie kreeg mijn leven weer een positieve wending. Wauw! Tot het weer mis ging…
Bij controle zagen ze dat er lager in mijn rug (mijn wervelkolom) ongewone verschuivingen van wervels plaatsvinden. Een dwarslaesie ligt op de loer. Ik heb een operatie nodig om dit te voorkomen! Bij deze operatie wordt mijn hele rug vastgezet. Deze operatie zal 24 uur duren en over twee dagen verspreid worden en al die tijd wordt ik in kunstmatige slaap gehouden. Ook blijk ik een gekluisterd ruggenmerg te hebben, wat betekent dat de structuren van mijn onderrug vastgegroeid zijn aan het ruggenmerg. Dit zorgt er onder andere voor dat mijn blaas niet goed meer functioneert.
Doordat dit zeldzame complicaties zijn, wordt dit niet vergoed door de zorgverzekeraar en worden deze operaties bovendien in Nederland niet uitgevoerd! In Barcelona bevindt zich een neurochirurg die gespecialiseerd is in deze problematiek en mij kan helpen.
Ik heb heel erg veel pijn en eigenlijk wil ik niets liever dan weer naar buiten kunnen, omringd worden door dieren. En ook zou ik graag mijn zelfstandigheid terug willen en niet meer afhankelijk zijn van anderen.
Ik wil weer kwaliteit van leven. Ik wil weer gelukkig zijn. Help jij mij daarmee?Elke euro telt, elke donatie telt. Dankjewel voor het lezen!
Hartelijke groet, Nanette.