Marathon Rotterdam Energy4all

Sign & Image heeft besloten Energy4All haar steun toe te zeggen. Daarom loop ik op 13 april de marathon van Rotterdam. Met deze loop probeer ik niet alleen aandacht te vragen voor kinderen met een stofwisselingsziekte maar zal ik proberen met donaties zoveel mogelijk geld op te halen voor de stichting. Daarnaast proberen wij met onze nieuwsbrieven het doel van Energy4All zo goed mogelijk te ondersteunen en bij een breed publiek onder de aandacht te brengen. In Nederland worden ieder jaar ongeveer 100 kinderen geboren met een niet te genezen energiestofwisselingsziekte. Voor energiestofwisselingsziekten bestaat tot op heden nog geen behandeling of medicijn Slechts de helft van de kinderen met een stofwisselingsziekte haalt de leeftijd van 10 jaar. Familie en doktoren staan tot op heden machteloos. Vanuit de farmaceutische industrie is er weinig interesse om geld te steken in het onderzoek naar een medicijn vanwege het geringe aantal patientjes. Dit betekent dat jaarlijks tientallen ouders afscheid moeten nemen van hun kindje! Terwijl een medicijn zó dichtbij is! Onder leiding van Prof. Dr. J. Smeitink en zijn team van het UMC St. Radboudziekenhuis te Nijmegen loopt een vergevorderd onderzoek naar de ontwikkeling van een passend medicijn. Daarin zijn een aantal belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot doorbraken in het onderzoek. Echter is er nog veel geld nodig om tot een daadwerkelijk geneesmiddel te komen.