Long Covid Toolkit

(English crowdfunder here)

Help mensen met Long Covid om hun leven terug te krijgenDe Long Covid Toolkit helpt:

• mensen met Long Covid om veilige en effectieve behandelingen tegen Long Covid te vinden,
• artsen om overzicht te krijgen van het laatste wetenschappelijk bewijs voor behandelingen, aangevuld met ervaringen van andere artsen,
• onderzoekers om nieuwe inzichten op te doen voor verder onderzoek.

Mensen met Long Covid hebben moeite om hulp en betrouwbare informatie te vinden om beter te worden. Velen zeggen baat te hebben bij supplementen, medicatie en andere interventies.

De Long Covid Toolkit wordt een website die mensen met Long Covid en hun behandelaars helpt om een aanpak te vinden die voor hen werkt. We maken wetenschappelijke en medische informatie bruikbaar en we combineren dit met de ervaringen van mensen met Long Covid én hun behandelaars.

De Toolkit zal informatie geven over:

• Supplementen & medicatie
• Pacing, fysiotherapie & andere interventies
• Diagnostische tests voor veelvoorkomende symptomen en problemen zoals POTS en PEM

De Long Covid Toolkit heeft geen winstoogmerk en zal online gratis beschikbaar zijn (in eerste instantie in het Engels). Zie de Long Covid Toolkit website voor meer informatie.

Over ons

De Long Covid Toolkit is opgericht door een epidemioloog/psychiater (Joanneke van der Nagel) en een project manager (Edo Plantinga) die beide Long Covid hebben. De Toolkit zal worden gebouwd door een team van wetenschappers, dokters en IT specialisten die deels zelf ook long Covid hebben.

Help je mee? Samen kunnen we een verschil maken in het leven van 65 miljoen mensen met long Covid. Dank je voor je steun!

Aanbevelingen

"Ik ondersteun dit initiatief ten sterkste, omdat het belangrijk is om ervaringen van patienten te combineren met wetenschappelijke kennis."— Diederik Gommers | Professor Intensive Care Medicine bij Erasmus MC & voormalig lid van Covid-19 outbreak management team

“Dit project kan een urgente behoefte vervullen voor mensen met long Covid.”— Dr. Margaret O’Hara | Oprichter van Long Covid Support, auteur over long Covid in Nature, BMJ, etc. Heeft zelf long Covid.

“Ik denk dat de Toolkit een waardevolle bron van kennis is, die momenteel nog ontbreekt”— Merel Hellemons, MD/Ph.D. | Clinisch epidemioloog, longarts en long Covid onderzoeker

NB: Stichting Long Covid Toolkit is in oprichting en heeft nog geen bankrekening. Het werk is al wel begonnen en de bouw van de Toolkit zal vanaf juli 2023 plaatsvinden. In de tussentijd verlopen de donaties en uitbetalingen via de zakelijke rekening van Edo Plantinga.