Mijn man zijn aorta is 1.5 jaar geleden gescheurd, en heeft dit via een wonder overleefd. Daarna kwam na vele onderzoeken en een dna test naar voren dat hij het vEDS syndroomheeft.
Het vasculaire type van EDS (vEDS) wordt veroorzaakt door een defect van het COL3A1-gen waardoor er een tekort aan collageen Ill ontstaatDit type bindweefsel geeft stevigheid en elasticiteit aan huid, bloedvaten en interne organen; bij vasculaire EDS treden dan ook juist hierin problemen op.
Door middel van uw bijdrage kan de EDS stichting werken aan het verzorgen van lotgenotencontact voor hun leden, het geven van meer bekendheidover de syndromen van Ehlers-Danlos aan (para-)medici en het stimuleren vanwetenschappelijk onderzoek naar de nog vele onbekenden gebieden binnen de Ehlers-Danlos syndromen.
Hulp is hard nodig, het komt nu nog te vaak voor dat door gebrek aan kennis er onnodig levens verloren gaan. EIke donatie telt en ik zou het enormwaarderen, zodat mijn dierbare in de toekomst een betere kans hebben om te overleven. Ik wil ze nog niet kwijt
Doneer nu 
