OK
×

Let Sunn Shine!

Let Sunn Shine!

Onze Sunn is 7 jaar: een prachtig, lief en vooral dapper kind. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn heeft namelijk Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Het tumor is vergroeid met het zenuwstelsel en woekert in het omliggende weefsel. ...Door de grootte en complexiteit is dit tumor niet te verwijderen, een bittere pil dus.

Oorzaak van deze ellende is een 'foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit (neurofibromine) in haar lichaam heeft. Dit leidt tot die ongeremde celgroei en dus tumoren. In de basis zijn deze goedaardig en belemmeren ze het functioneren van haar rechterbeen, deze is langer (+5,5 cm) en voller. En ze moet oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn doet. Voor ons als ouders zijn daarbij vooral de controlebezoeken iedere keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er nog geen goede behandeling mogelijk is…

Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om verder onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.
Ook willen we meer aandacht voor deze relatief onbekende ziekte vragen en zal Arjen met een mooi “Let Sunn Shine!” shirt gaan lopen bij de halve marathon van Egmond en Schoorl.

Wil jij dit ook? En meelopen in Egmond en/of Schoorl om jouw steentje bij te dragen voor een oplossing voor Sunn? Schrijf je dan nu in, er zijn diverse afstanden mogelijk.
Voor een mooi "Let Sunn Shine!" shirt wordt gezorgd als je meehelpt met de sponsoring! Materiaal hiervoor is beschikbaar en uiteraard hopen wij dan op een mooie bijdrage van jouw sponsors!

Wil jij een “Let Sunn Shine!” shirt, zonder mee te lopen en/of sponsoring? Dat kan geregeld worden!
Of een leuke idee om aandacht voor NF1 te vragen, laat het ons weten!

Liefs,

 

Arjen, Saskia, Mats & Sunn

F. Ruiter aan teamlid Arjen Dekker

De Heilooër Limmer Bokkentocht kiest elke editie een goed doel om een deel van de opbrengst aan te doneren. Dit keer was de eer aan 'Let Sunn Shine'. De organisatie hoopt dat het onderzoek naar NF1 uiteindelijk zal resulteren in een geneesmiddel voor deze complexe en nare aandoening!

€ 432,62

22-11-2018

J. Seignette aan teamlid Arjen Dekker

Onze buurjongen Milo Hopman heeft vanaf 1 febr 2018 tot einde van de competitie 58 doelpunten gemaakt,. Zowel de buurvrouw en buurman sponsoren € 0,50 per doelpunt, maar wel voor een goed doel. Milo geeft dit bedrag aan Sunn

€ 58

08-06-2018

J. Lankhaar aan teamlid Arjen Dekker

Voor Sunn van Jan & Monique Lankhaar

€ 50

25-04-2018

M. Keramiek van Monique aan teamlid Arjen Dekker

Met alle liefde engeltjes verkocht voor Sunn!

€ 121,30

18-03-2018

F. van Esch aan teamlid Arjen Dekker

€ 50

04-03-2018

K. de Mooij aan teamlid Guus Tieleman

€ 10

25-02-2018

B. Fransen aan teamlid Team Sanne, Bianca en Menno

Succes San! Mooi doel. Xx

€ 10

25-02-2018

Anoniem aan teamlid Marc Carton

€ 25

21-02-2018

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
dakje met Geef-logo
€ 12.695 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
634%
343

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Arjen Dekker
Arjen Dekker

€ 6.073,92 opgehaald

Margret Weijers
Margret Weijers
De altijd goedlachse Sunn is een meisje die ondanks haar tegenslagen door de ziekte NF zo positief is, dat ik haar en haar lotgenoten wil helpen om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze machteloze ziekte. Let's beat NF!

€ 1.172,70 opgehaald

Karin Dekker
Karin Dekker

€ 717,50 opgehaald

Guus Tieleman
Guus Tieleman
Opa Guus en Oma Margareth Tieleman zetten ons in om onderzoek mogelijk te maken voor de ziekte NF, de ziekte waar onze kleindochter Sunn aan lijdt.

€ 712 opgehaald

TIOS  Limmen
TIOS Limmen
TIOS Limmen danst en turnt voor Sunn om zo nog meer onderzoek te kunnen doen naar NF1.

€ 348 opgehaald

Jeroen ten Buuren
Jeroen ten Buuren
Gezondheid is geen vanzelfsprekenheid. Ik doe graag mee om trots met het "let Sunn Shine" shirt voor deze dapper kanjer te lopen en aandacht te vragen voor deze rotziekte. Jeroen ten Buuren

€ 325 opgehaald

Geen profielfoto
Mats Dekker
Ik doe mee om mijn zusje Sunn te helpen.

€ 235,75 opgehaald

Geen profielfoto
Pieter Van Duin
Ik doe natuurlijk mee!

€ 205 opgehaald

MAGGS Team
MAGGS Team
Als MAGGS-team zetten wij ons in voor dit goede doel! Let's beat NF!

€ 200 opgehaald

Leon van van Bourgonje
Leon van van Bourgonje
RUN VOOR SUNN

€ 120 opgehaald

Geen profielfoto
sander kager

€ 100 opgehaald

Geen profielfoto
Marc Carton

€ 55 opgehaald

Geen profielfoto
Iduna Vollinga Nottelman
Via vriendin Dian op Aruba hoorde ik over haar nichtje Sunn, een stralend grietje van 7 jaar, die leeft met een ziekte die op dit moment nog niet te behandelen, laat staan te genezen is. Ik wil graag voor haar lopen en geloof in de kracht van social media, hoop op jullie steun om zo een mooi bedrag bij elkaar te krijgen voor Sunn. Ik ga voor haar lopen in februari, waar de mooie duinen van Schoorl me een halve marathon lang zullen ‘vermaken’! Elke bijdrage is welkom, ik ren wel!

€ 45 opgehaald

Geen profielfoto
Pim Boersen
Prachtig initiatief voor een heel mooi meissie :-)

€ 30 opgehaald

Geen profielfoto
Femke Busink

€ 5 opgehaald