OK
×
Actievoerder
Jael Tijnagel

Jaëls weg naar een nieuw begin. Nekoperatie Barcelona

Wij hebben je hulp nodig

 Een  operatie om Jael’s nek te stabiliseren is dringend nodig.

Jael lijdt aan het Ehlers Danlos Syndroom en heeft hierdoor een instabiele nek.

Deze operatie moet zo snel mogelijk gebeuren om levensbedreigende situaties te voorkomen.

Barcelona is de enigste plek in europa waar deze operatie door neurochirurgen uitgevoerd kan worden. De nederlandse zorgverzekering vergoed deze operatie helaas niet. Hierdoor zijn we genoodzaakt om een crowdfunding op te starten via deze stichting.

 

“Van overleven naar leven”

Een zin die Jael de afgelopen jaren vaak heeft uitgesproken, "ik wil weer kunnen genieten van het leven."

Deze stichting staat in het teken van Jaël, maar wie is ze nu eigenlijk?

Jaël Anna Johanna Tijnagel, geboren en getogen in het mooie plaatsje Puiflijk. Samen opgegroeid met Mama Mariël , Papa Frank en grote broer Jaïr. Een jong meisje die vrolijk in het leven stond, een echte regelmiep en gezelschaps mens.

Nu 23 jaar later, een leven wat we nooit hadden verwacht te krijgen. Nog steeds vrolijk, een regelmiep en gezelschapsmens, maar ook erg ziek.

Ik lijd namelijk onder andere aan het Ehlers Danlos Syndroom , Dysautonomie en Myalgische Encefalomyelitis ( ME).

Sinds kort weten we ook dat mijn nek erg instabiel is, de oorzaak hiervan ligt bij het Ehlers Danlos Syndroom. Achteraf blijkt dat ik geboren ben met een instabiele nek, in mijn 3e levens jaar werd er namelijk een gezwel in mijn nek ontdekt.

De Nederlandse doctoren kwamen namelijk niet verder dan dat het gezwel bestond uit spierweefsel en zagen hier dus verder geen ernst in.

19 jaar later kwam de neurochirurg in Barcelona met het antwoord waar we al jaren naar op zoek waren.

De neurochirurg in Barcelona kon ons vertellen dat mijn nek instabiel is. De medische benamingen zijn hiervoor Atlanto Axiale Instabiliteit en Cranio Cervicale Instabiliteit.

Dit houdt in dat de banden langs mijn nek wervels uitgerekt zijn en dat de schedelbasis aan het verzakken is, hierdoor komt de hersenstam in compressie. Ook kunnen de wervels veel verder bewegen door dat de banden langs de nekwervels uitgerekt zijn, hierdoor komen zenuwen in beknellingen te liggen en is er ook een belangrijker ader die mijn hersenen van bloed verzien in compressie komen te liggen.

Het spiergezwel in mijn nek blijkt dus te zijn ontstaan door compensatie van de instabiliteit.

Om dit te kunnen verhelpen en levensbedreigende situaties te voorkomen is er een noodzakelijke operatie in Barcelona nodig om mijn nek te stabiliseren.

Helaas vergoedt de Nederlandse zorgverzekering deze operatie niet en komen alle kosten voor ons zelf. Dat is ook de reden waarom deze stichting opgericht is, we willen doormiddel van Crowdfunding het benodigde bedrag voor de noodzakelijke operatie van Jael bij elkaar zien te krijgen

Help jij mee aan een betere toekomst voor Jaël?

Bear Design aan teamlid Jael Tijnagel

€ 1.000

Vandaag

Huisman Etech Experts aan teamlid Jael Tijnagel

€ 100

Vandaag

D. Lieven Ruis aan teamlid Jael Tijnagel

€ 5

Gisteren

H. Romijnders aan teamlid Jael Tijnagel

Loterij droogbloemen

€ 15

Gisteren

M. epskamp Epskamp aan teamlid Jael Tijnagel

Succes

€ 10

Gisteren

J. Engelen aan teamlid Jael Tijnagel

Ontspanningspakketje, Jos Engelen

€ 5

2 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Jael Tijnagel

€ 25

4 dagen geleden

Anoniem aan teamlid Jael Tijnagel

€ 25

5 dagen geleden

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
dakje met Geef-logo
€ 18.129 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 100.000
waarvan € 7.895,50 via Geef.nl
18%
197

donaties

250

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Jael Tijnagel

€ 7.895,50 opgehaald