Mijn naam is Mirjan Ringnalda, ik ben getrouwd en heb 2 meiden van 9 en 6.
In het dagelijks leven werk ik als medisch secretaresse poli orthopedie Isala te Zwolle. In mijn werk kom ik in aanraking met mensen die Osteogenesis Imperfecta hebben (OI) Deze groep wordt intensief begeleid door het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta.
Dit expertisecentrum bestaat uit een zeer betrokken (para) medisch team die als doel heeft de kwaliteit van leven voor mensen met OI te verbeteren.
OI is een zeldzame, genetische botstofwisselingsziekte. Door een" fout in het DNA "is de collageenproductie in het lichaam verstoord. Het meest in het oog springende kenmerk is de enorme breekbare botten vanaf de geboorte.
"Broze botten" botten is helaas vaak maar een onderdeel van een scala aan gevolgen van deze genetische afwijking. Vaak hebben mensen ook klachten van het gehoor, van hun gebit, fysieke klachten en beperkingen door hun afwijkende lichaamsbouw, etc
9 juni loop ik de 4EM voor deze groep! Waarom? Ik heb zelf reuma waardoor mijn lijf mij vaak in de steek laat. Met het lopen wil ik laten zien dat als ik kan lopen heel veel mensen dit kunnen. En het gaat me lukken ook! Maar daar heb ik jou steun bij nodig.
Wat nodig is voor dit zeldzame ziektebeeld is meer wetenschappelijk onderzoek, en dit kost geld!!
Het expertisecentrum werkt nauw samen met Stichting Care4BrittleBones. C4BB wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze botten ziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht medisch wetenschappelijk onderzoek.
Ik wil je oproepen om mij te sponseren en daarmee C4BB. Het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek.
Doneer nu 
