Ik ga de halve marathon van zwolle lopen !

Mijn naam is Arjan Harsevoort,

Ik ben getrouwd, vader van 4 kinderen, 46 jaar en ik ben in het dagelijks leven coördinator van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) in de Isala.

Dit expertisecentrum bestaat uit een zeer betrokken (para) medisch team die als doel heeft  de kwaliteit van leven voor  mensen met OI te  verbeteren

OI is een zeldzame, genetische botstofwisselingsziekte. Door een" fout in het DNA "is de collageenproductie in het lichaam verstoord. Het meest in het oog springende kenmerk is de  enorme breekbare botten vanaf de geboorte.

"Broze botten" botten is helaas vaak maar een onderdeel van een scala aan  gevolgen van deze genetische afwijking. Vaak hebben mensen ook klachten van het gehoor, van hun gebit, fysieke klachten  en beperkingen door hun afwijkende lichaamsbouw, etc.

Ik werk dagelijks met deze patiëntengroep en wat mij inspireert  is hun ontzettende doorzettingsvermogen, ondanks hun soms forse beperkingen.

Mijn bewondering voor deze patiëntengroep is enorm.

Wat nodig is voor dit zeldzame ziektebeeld is meer wetenschappelijk onderzoek, maar dit kost geld!!

Als expertisecentrum werken wij nauw samen met Stichting Care4BrittleBones .C4BB wil een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze botten ziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht medisch wetenschappelijk onderzoek.

Ik wil u oproepen om mij te sponseren en daarmee C4BB. Het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek.