Mijn naam is Celeste en ik ben 28 jaar. Ik heb het Ehlers Danlos Syndroom waardoor mijn gewrichten dagelijks uit de kom schieten. Daarnaast ben ik gediagnosticeerd met Cranio Cervicale en Atlanto Axiale Instabiliteit. Een hoop moeilijke termen, het komt erop neer dat dat mijn bovenste twee halswervels en de schedel instabiel zijn.
Het gevolg was verdrukking van de hersenstam, Hierdoor had ik te maken met bewusteloosheid, ademstops en is mijn lichaam ontregeld omdat dit hersengebied meerdere systemen bestuurd zoals de bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur.
Een operatie was de enige oplossing, een Cranio Cervicale fusie, waarbij ze de schedel tot de 2e halswervel vastzetten. Dat is gebeurd en daar ben ik blij mee en dankbaar voor! Zonder de hulp en financiële ondersteuning van heel veel lieve mensen was dit nooit gelukt!!!
Vol goede hoop ben ik terug gekeerd naar Nederland, maar na thuiskomst ging het toch weer verkeerd, ik bleef wegvallen en ging hard achteruit. Barcelona was hiervan op de hoogte en gaven aan dat ze mij zo snel mogelijk wilden zien voor testen en onderzoek, binnen twee weken was dit geregeld en zat ik opnieuw in het vliegtuig. Eenmaal daar aangekomen bleek de situatie toch ernstiger dan ik en het team neurochirurgen hadden gedacht. Een tweede operatie werd met spoed uitgevoerd. Het was volgens de neurochirurg niet verstandig om te wachten en de reis terug naar Nederland te maken.
Mijn halswervels C2 tot T2 (dus tot tussen m'n schouderbladen) werden vastgezet en mijn ruggenmerg in mijn onderrug, wat vergroeid was, werd losgemaakt. Niet geheel zonder complicaties, maar door de steun van iedereen om mij heen knokte ik daar doorheen.
Nu is er echter nog wel een restschuld, omdat de operatie zo snel uitgevoerd moest worden hadden we onvoldoende tijd opnieuw te crowdfunden. Ook is mijn lichaam nog steeds een mysterie voor de artsen en zijn er dus nog testen en consultkosten die betaald moeten worden.
Ik zou uw hulp enorm waarderen, bij het aflossen van deze medische schuld! Alvast bedankt! ❤️
Volg mijn verhaal verder via www.geefmijeenvallendester.nl of word lid van de facebookpagina "Stichting Geef mij een vallende ster"
Doneer nu 
