OK
×

Help ons EDS een gezicht te geven

Wij zijn Mariska, Tamara en Martine, drie lotgenoten. Wij lijden aan EDS, ED wattes? Dat dus! 

Ehlers Danlos Syndromes 

EDS (Ehlers Danlos Syndromes) is een zeldzame, onbekende  bindweefselaandoening die vaak niet of laat (h)erkend wordt. Dit heeft nogal wat gevolgen gehad, voor ons, maar ook voor veel van onze lotgenoten. Zo zijn wij zelf door verkeerde behandeling niet alleen fysiek kapot, wij zijn alledrie grotendeels platliggend en afhankelijk van allerlei hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel. Ook hebben we jaren moeten vechten om serieus genomen te worden. EDS kan zeer invaliderend zijn en tijdige diagnose is van groot belang. 

Erfelijk 

EDS is erfelijk, wij hebben het alledrie doorgegeven aan onze kinderen. Het vechten voor jezelf is zwaar, hetzelfde gevecht nogmaals voeren voor je kind is nog veel zwaarder. Wij gunnen onze kinderen een mooie toekomst, eentje zonder het gevecht met artsen, eentje waarin ze serieus genomen worden in hun klachten en niet weggezet worden als aansteller. Een toekomst waarin artsen samenwerken en therapeuten weten waar ze op moeten letten.

Stichting ‘Facing EDS’

Om dit te helpen realiseren hebben wij een stichting opgericht, ‘Facing EDS’. Onze missie is om samen met lotgenoten EDS een gezicht te geven voor de generatie van nu en van morgen, zodat we samen een betere toekomst tegemoet gaan. Met ‘Facing EDS’ willen we, om te beginnen, EDS een gezicht geven, ons gezicht! Met lotgenoten, door lotgenoten. 

Hoe?

Dit willen we bewerkstelligen door o.a. het fotograferen van deze lotgenoten. Mooie, bijzondere, integere foto’s die de mens achter de aandoening laten zien in al hun facetten. Je ziet de hulpmiddelen, soms de vermoeidheid, maar vooral de kracht, de vechtlust, de positiviteit.

De foto’s worden gebruikt voor posters en flyers, voor Social Media én voor een reizende expositie. Daarnaast werken we aan een documentaire. In deze documentaire nemen we de kijker mee in een stukje van ons leven en laten we zien waarvoor we vechten.

Help ons

Om dit alles te kunnen bekostigen zijn we op zoek naar sponsoren, naar donateurs. Met jullie hulp  kunnen we onze visie en onze droom verwezenlijken. Samen kunnen we de medische wereld, lotgenoten en de maatschappij verenigen en EDS eindelijk (h)erkenning geven. 

Samen kunnen we EDS op de kaart zetten, let’s face it together!

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-10-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-09-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-08-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-07-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-06-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-05-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

31-03-2021

K. Keizers aan teamlid Facing EDS

€ 10

01-03-2021

1
2
3
4
5
6
7
8
dakje met Geef-logo
€ 1.175 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 12.500
9%
58

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Facing EDS

€ 840 opgehaald

Mariska Muijsenberg
Mariska Muijsenberg
Meer bekendheid voor Ehlers Danlos Syndromes, dat is ons grote doel. Help jij ons mee EDS een gezicht te geven? Let's face it together! Liefs, Mariska

€ 310 opgehaald

Tamara Van der Klift-Hoogveldt
Tamara Van der Klift-Hoogveldt
Let's face it together, laten we samen een onze schouders eronder zetten. Om de bekendheid te geven hebben we projecten uitgezet. Nu nog de middelen om het te realiseren.

€ 25 opgehaald