OK
×
Actievoerder
Laura Hijne-Jansma

Help mijn nicht haar benen en leven te houden

Beste Lezer,

Mijn naam is Laura Hijne. Ik wil graag geld inzamelen voor mijn nicht Louise Vermie. Zij is geboren met Spinea Bifida. Spinea bifida is ook wel bekend als een open ruggetje. Inmiddels is zij 39 jaar en vecht al bijna haar hele leven voor haar gezondheid. Door de Spinea Bifida heeft zij een slechte wondgenezing en gevoeligheid voor bacteriën in haar benen. Hierdoor heeft ze constant open wonden op haar voeten die snel door diverse bacteriën besmet worden. 

Als kind heeft ze al regelmatig ziekenhuisopnames gehad en kon vaak niet lopen. Ook als jong volwassen was ze altijd in en uit het ziekenhuis waarbij ze vaak geopereerd werd om stukken bot weg te halen die waren geïnfecteerd. Nu, de laatste 9 jaar zit zij permanent in een rolstoel in verband met wonden en infecties aan haar voeten. Ze zit vrijwel constant aan de antibiotica maar die doen hun werk niet goed voor haar. Haar wonden blijven vaak open of gaan door de minste of geringste wrijving weer open en er komt een nieuwe ontsteking in het weefsel of aan het bot. Wat dan vaak weer resulteerde in operaties en antibiotica op allerlei manieren. Eerst vaak met pillen of een infuus, maar omdat ze zoveel slikt neemt haar lichaam dat niet meer goed. Ook het infuus was steeds moeilijker te prikken omdat er al zo vaak geprikt werd, haar armen waren hierdoor vaak bond en blauw. Ze heeft nu ook meerdere keren een centrale lijn in haar hals gehad voor betere opname van de antibiotica en constante toediening. Ook heeft ze al vele keren haar beide benen in het gips gehad voor maanden om te kijken of de wonden zo wilden helen. Dat hielp helaas niet en maakte het soms alleen maar erger. 

Omdat de antibiotica, het gips en operaties niet helpen willen ze nu haar onderbeen amputeren. Ze willen nu niet alleen het geïnfecteerde bot en weefsel verwijderen maar dus haar hele onderbeen. Echter zal dat maar een kleine kans van slagen hebben omdat haar wonden aan haar voeten en benen heel slecht tot niet genezen. Er zal dus met grote kans een hele grote wond blijven die heel snel raakt geïnfecteerd. Dan zit ze misschien nog wel met een groter probleem omdat de antibiotica dus ook al tijden niet goed meer werkt. Met wellicht volgende amputaties als gevolg. Tot er niets meer van Louise over is. Als ze niets doet zal de infectie zich steeds verder uitbreiden en is er zelfs een kans dat de bacteriën bij haar in haar bloedbaan raken, waardoor ze bloedvergiftiging krijgt waar ze aan kan sterven. 

Ze heeft de een vlak voor deze actie is op gezet in het ziekenhuis gelegen omdat ze moest stoppen met de antibiotica. Ze moest met spoed naar het ziekenhuis omdat ze binnen enkele urenna het stoppen heel erg ziek werd. Er werd toen gedacht dat ze al een bloedvergiftiging had, maar het bleek later een schimmel in haar bloed. Door het stoppen met de antibiotica is ook de infectie in haar voeten weer veel erger geworden, maar daar willen ze nu dus alleen haar onderbeen voor afhalen of ze sturen haar naar huis zonder iets wat de bacterie tegen kan gaan. Heel begrijpelijk dat zij dit niet wil omdat er geen garanties zijn. Daarom mail ik jullie. Inmiddels is zij gisteren 5 februari naar huis gestuurd met grote kans snel veel zieker te worden. Zij heeft jullie Hart heel erg hard nodig. Omdat zij op het moment nog maar een van de weinigen is die zo oud is geworden met haar probleem, weten de artsen ook niet goed wat ze met haar aankunnen. Voorheen overleden kinderen met Spinea Bifida erg jong.

Ze is inmiddels al enige tijd bezig om zich te verdiepen in andere manieren om haar te behandelen. Zelf wil ze natuurlijk niet dat haar hele onderbeen eraf gaat omdat dit nog geen zekerheid biedt. Daarom heeft ze voor haarzelf alle opties overwogen. Voor haar blijven er daarom 2 opties over. Ten eerste gewoon weer het nodige weefsel en bot weghalen. Nou ja... gewoon... Maar dat willen ze dus ook niet meer doen. Verder heeft zij inmiddels al vele andere therapiemogelijkheden opgezocht en bekeken wat een mogelijke optie voor haar kan zijn. Hieruit komt iets wat haar misschien wel heel erg goed kan helpen. Dat bacteriofagen therapie. Dit zijn Virussen die in Georgië al meer dan 100 jaar gebruikt worden, die alleen de "slechte" bacteriën kapot maken. Antibiotica zorgt voor veel meer schade waardoor zij buiten haar voeten om ook veel meer klachten krijgt zoals leverproblemen, darm problemen, lymfe problemen, schimmels en nog veel meer. 

Echter is bacteriofagen therapie in Nederland nog niet mogelijk, zelfs onderzoeken worden hiernaar niet toegestaan. Daarom is voor nu de mogelijkheid alleen om naar Georgië te gaan om daar deze therapie te volgen. Toevallig was hier laatst ook een programma over op NPO 1; Dokters van Morgen. Het lijkt alsof dit misschien wel een hele goede oplossing voor haar kan zijn en kan ze eindelijk haar leven weer oppakken. Nu komt het probleem. Dit kost best heel veel geld en wij hebben helaas niet de middelen omdat allemaal te betalen. De behandeling start vanaf ongeveer €. 5000,- exclusief reis en verblijfskosten. Maar de kans is groot dat ze voor haar meerdere fagen nodig hebben waardoor de kosten heel snel op zullen lopen. Elke faag pakt 1 bacterie aan. Hierdoor zijn ze dus heel specifiek maar wanneer er meerdere bacteriën in de wond zitten zullen er meerdere fagen moeten worden toegepast. 
Het is misschien zelfs nodig om een speciale faag voor haar te gaan ontwikkelen. Ook kan het zijn dat 1 therapie niet voldoende is waardoor zij regelmatig moet terug komen. Hierdoor zullen de kosten dan ook waarschijnlijk bij lange na niet uitkomen op €. 5000 maar uiteindelijk veel hoger oplopen. Daarom hebben wij het budget nu ingezet op €. 10.000,-.

Daarom mijn vraag of iedereen hier extra aandacht aan wil geven zodat er snel geld in gezameld kan worden en kan ze ook heel erg snel naar Georgië. Het is misschien een hele rare en brutale vraag maar ik weet ook niet meer goed waar ik naartoe kan keren! Het is misschien haar enige optie om te overleven!

Ik hoop van harte dat ik van iedereen een positief bericht krijg en hopelijk kunnen jullie ons helpen mijn nicht Louise te redden. Ze staat altijd zo positief in het leven maar er komt nooit een lichtje aan het einde van de tunnel. Ze heeft naast haar gezondheid, privé ook nog heel veel ellende meegemaakt, maar daar zal ik niet op ingaan. Eventueel kunnen jullie veel meer informatie bekijken op haar Facebook account Louise Vermie uit Midwoud. 
 
 
Met vriendelijke groet, 
Laura Hijne-Jansma
 

dakje met Geef-logo
opgehaald van
0%

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie