OK
×
Actievoerder
Alexandra Nobel

Help Levi met een Mollii Pak zelfstandig te kunnen zitten

Lieve mensen,

Deze actie is voor mijn neefje Levi. Levi is een super lieve, vrolijke jongen van 7 jaar oud. Hij is geboren met 29 weken, met CP (cerebrale parese) en is daarbij meervoudig gehandicapt en volledig rolstoelgebonden. In zijn leven tot nu toe, zijn er al behoorlijk wat operaties verricht om zijn spierspanning te verminderen. Helaas zorgden deze operaties niet zozeer voor een vooruitgang, maar meer voor een beperking van deze spierspanning. Ondanks dit alles blijft Levi een vrolijk kereltje en een echte doorzetter. De operatie die er momenteel aan zit te komen is een plaatsing van een Baclofenpomp in zijn buikholte, die er eigenlijk min of meer voor zorgt dat bepaalde spierfuncties verslappen. Het nadeel hiervan is natuurlijk de pomp en de operatie zelf, maar ook het feit dat als spieren verslappen er niet mee getraind kan worden. Omdat Levi's ouders, mijn zusje en haar man, weigeren te geloven dat dit de enige oplossing is en Levi de rest van zijn leven volledig ondersteund door zou moeten brengen, zijn zij op onderzoek gegaan naar een alternatief. Na een hoop telleurstellingen zijn zij uiteindelijk bij stichting de Roode Draak in Biddinghuizen terecht gekomen. Zij hebben daar een sessie met een Molli pak mogen doen en de resultaten zijn fantastisch! Na zelfs maar een uurtje dit pak gebruikt te hebben begonnen Levi zijn spieren te ontspannen, let wel ontspannen, niet verslappen. Doordat de spierspanning afnam was het mogelijk voor Levi, weer voor het eerst sinds jaren, in  kleermakerszit te zitten, zijn hoofd zelfstandig omhoog te kunnen houden en zijn armen bewust te kunnen laten zakken. Mijn zusje kreeg van de therapeut te horen dat met het Mollii pak, in combinatie met intensieve therapie en begeleiding, Levi zelfstandig zou kunnen zitten. De droom van zijn ouders om zoiets simpels als, met beide kinderen gezellig op de bank te kunnen zitten, ligt binnen handbereik. Er wordt niet om wonderen zoals lopen gevraagd, maar zelfstandig zitten, was iets dat tot voor kort niet voor mogelijk werd gedacht. Helaas wordt het Mollii pak in ons land nog niet vergoed. Dit houdt in dat als je zo'n pak aan wilt schaffen, je voor 1 pak +/- € 4200,- betaalt en omdat je kind groeit, je 2 pakken aan zou moeten schaffen, betaal je een bedrag van € 6171,-. Als jong gezin met 2 opgroeiende kinderen, waarvan 1 zwaar gehandicapt, is dit bedrag niet zelfstandig op te brengen. Te meer omdat de zorg voor zo'n kindje ook behoorlijk zwaar is en de financiële kant ook een aardige tol eist, zou ik u willen vragen, dit goede doel te steunen en aan Levi te doneren, zodat hij het Mollii pak zo snel mogelijk aan kan schaffen en behandelingen zou kunnen starten. Geen Baclofenpomp, maar trainen en zelfstandig naast mama op de bank zitten. 

S. Denslagen
1
dakje met Geef-logo
opgehaald van
102%
192

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar:

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie