Annuleren
OK
×
Actievoerder
Mireille Hulzebos

Hart voor Vlinderkind

Stichting Vlinderkind maakt zich sterk tegen Epidermolysis bullosa, kort gezegd EB.
EB is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidziekte die blaren op de huid doet ontstaan. Ongeveer iedere 20 dagen wordt er in Nederland een kindje geboren met EB. Hiervan overlijdt meer dan de helft van de kinderen op jonge leeftijd aan de gevolgen van deze ziekte.
Op dit moment is er nog geen geneesmiddel om deze ziekte te verslaan!

Voor grote farmaceutische concerns is EB 'economisch niet interessant'. Gelukkig is een team binnen het UMCG, o.l.v. prof.dr. Jonkman, dagelijks bezig met het zoeken naar genezingsmogelijkheden voor EB. Zeker niet zonder resultaat maar er is nog veel werk te doen. Daarbij zijn zij volledig afhankelijk van fondsen en (uw) giften.

Onderzoek naar deze ziekte is van enorm belang.  
31 jaar geleden werd mijn zus geboren. Met EB Simplex, toen een nog onbekendere ziekte dan het nu is. Onverwacht overleed zij op 8-jarige leeftijd aan de gevolgen van hartfalen. Wat toen nog niet bekend was, maar wat bleek uit onderzoek in het jaar 2010, is dat de vorm EB Simplex ernstige hartziekte kan veroorzaken. Nu worden patiënten met EB Simplex ook gecontroleerd op hartziektes, zodat bij afwijkingen eerder ingegrepen kan worden.

We organiseren een volleybaltoernooi om de naamsbekendheid van Vlinderkind te vergroten en om geld op te halen wat gebruikt kan worden voor onderzoek. Wij maken ons sterk voor Stichting Vlinderkind.

Inschrijven: klik hier 

Anoniem
1
dakje met Geef-logo
opgehaald van
126%
40

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu

Steun deze actie door mee te doen als teamlid.

deelnemen actie Deelnemen aan deze actie

Delen

De opbrengst van deze actie gaat naar Vlinderkind (Stichting)
Deelnemen
×
Deelnemen aan deze actie