Hallo, mijn naam is Celeste. Ik ben 27 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom, dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden.
Als complicatie bij deze aandoening heb ik CCI, AAI en Basilar Invagination ontwikkeld. Heel complex, maar kort gezegd zijn mijn bovenste halswervels en mijn schedel instabiel. De wervels brengen mijn hersenstam in verdrukking, wat zeer ernstige symptomen oplevert.
Hieraan ben ik succesvol geopereerd, maar er is een restschuld ontstaan, dus donaties zijn nog steeds hard nodig. Zodat ik hopelijk door kan gaan met mijn nieuwe leven.
Wandelen, fietsen, mijn vrijwilligerswerk, mensen helpen & genieten.
Kijk op www.geefmijeenvallendester.nl of op Facebook onder dezelfde naam; voor updates over donaties buiten GEEF, acties, hoe het met mij gaat.
geef mij een vallende ster, omdat ik hoop dat mijn wens in vervulling kan gaan en ik kan leven!