OK
×
Actievoerder
Celeste Van Veenen

Geef mij een vallende ster!

Hallo, mijn naam is Celeste. Ik ben 26 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom, dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. 

Als complicatie bij deze aandoening heb ik CCI, AAI en Basilar Invagination ontwikkeld. Heel complex, maar kort gezegd zijn mijn bovenste halswervels en mijn schedel instabiel. De wervels brengen mijn hersenstam in verdrukking, wat zeer ernstige symptomen oplevert. 

Zo raak ik geregeld buiten bewustzijn, valt mijn ademhaling gedeeltelijk of volledig weg en heb last van Tonisch-Clonische Epileptische aanvallen, waarbij m'n lichaam schokt en mijn ogen wegdraaien. Alles omdat de hersenstam z'n werk niet goed kan doen. 

Dit is vorig jaar allemaal vastgesteld via een Upright MRI in Londen, waar je rechtop zitten verschillende houdingen aanneemt en ze alles goed kunnen bekijken, dit is doorgestuurd naar een enorm kundige Neurochirurg. Op dit moment de enige die dit in Europa uit kan voeren. 

Hij gaf aan dat er een operatie nodig is, die de bovenste wervels en de schedel in de juiste houding vast zet en daarmee de hersenstam weer kan functioneren. Een zogenaamde " Cranio-Cervical Fusion". Deze operatie word, tot op heden nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dus het geld moet zelf ingezameld worden, aangezien ik zelf al een aantal jaar onder het minimumloon leef en dit absoluut nooit zelf zou kunnen bekostigen. 

Het is enorm belangrijk dat deze operatie snel gebeurd, verslechtering kan permanent zijn en kan zelfs een dodelijke afloop hebben. Help alsjeblieft mee, geef een klein bedrag of neem contact op als je op een andere manier kan helpen! 

Ik ben op Facebook te vinden onder dezelfde naam; geef mij een vallende ster, omdat ik hoop dat mijn wens in vervulling kan gaan en ik kan leven! 

kijk ook eens op geefmijeenvallendester.nl voor meer updates overde lopende acties, blogs en foto's! 

Anoniem

€ 10

Vandaag

Anoniem

€ 50

Gisteren

R. appelt

Sterkte.

€ 69

2 dagen geleden

Anoniem

€ 10

2 dagen geleden

S. Amar

€ 10

2 dagen geleden

I. van de Rostijne

Hoewel in mindere mate hebben wij in de familie ook EDS. Sterkte en succes!

€ 10

3 dagen geleden

Anoniem

€ 10

3 dagen geleden

M. lemmens Lemmens

€ 25

3 dagen geleden

1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
dakje met Geef-logo
€ 30.329 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 80.000
waarvan € 27.698,73 via Geef.nl
37%
1329

donaties

67

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar deze actievoerder:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Er wordt uitbetaald op een SEPA IBAN rekeningnummer met de volgende tenaamstelling: STICHTING GEEF MIJ EEN VALLENDE STER

Delen

Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Celeste Van Veenen

€ 27.698,73 opgehaald