Hallo, mijn naam is Celeste. Ik ben 26 jaar en heb het Ehlers Danlos Syndroom, dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden.
Als complicatie bij deze aandoening heb ik CCI, AAI en Basilar Invagination ontwikkeld. Heel complex, maar kort gezegd zijn mijn bovenste halswervels en mijn schedel instabiel. De wervels brengen mijn hersenstam in verdrukking, wat zeer ernstige symptomen oplevert.
Zo raak ik geregeld buiten bewustzijn, valt mijn ademhaling gedeeltelijk of volledig weg en heb last van Tonisch-Clonische Epileptische aanvallen, waarbij m'n lichaam schokt en mijn ogen wegdraaien. Alles omdat de hersenstam z'n werk niet goed kan doen.
Dit is vorig jaar allemaal vastgesteld via een Upright MRI in Londen, waar je rechtop zitten verschillende houdingen aanneemt en ze alles goed kunnen bekijken, dit is doorgestuurd naar een enorm kundige Neurochirurg. Op dit moment de enige die dit in Europa uit kan voeren.
Hij gaf aan dat er een operatie nodig is, die de bovenste wervels en de schedel in de juiste houding vast zet en daarmee de hersenstam weer kan functioneren. Een zogenaamde " Cranio-Cervical Fusion". Deze operatie word, tot op heden nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dus het geld moet zelf ingezameld worden, aangezien ik zelf al een aantal jaar onder het minimumloon leef en dit absoluut nooit zelf zou kunnen bekostigen.
Het is enorm belangrijk dat deze operatie snel gebeurd, verslechtering kan permanent zijn en kan zelfs een dodelijke afloop hebben. Help alsjeblieft mee, geef een klein bedrag of neem contact op als je op een andere manier kan helpen!
Ik ben op Facebook te vinden onder dezelfde naam; geef mij een vallende ster, omdat ik hoop dat mijn wens in vervulling kan gaan en ik kan leven!
Doneer nu
Doneer nu 
