OK
×
Actievoerder
Tanja Nuiten

Fietsen voor Amy and Friends

Op 13, 14 en 15 juni 2024 ga ik, samen met mijn collega's van het DNA repair team uit het ErasmusMC en families/betrokkenen van kinderen met Cockayne syndroom en Trichothiodystrofie uit Nederland en Engeland fietsen. We fietsen van Duinkerken naar Eindhoven om geld in te zamelen voor de patiëntenvereniging Amy and Friends. Wij zullen per dag gemiddeld 108 km fietsen!

Stichting Amy and Friends biedt medische, praktische en emotionele steun aan patiënten met Cockayne Syndroom (CS) en Trichothiodystrofie (TTD) en hun families. CS en TTD zijn zeer zeldzame aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen, met overlijden op jonge leeftijd als gevolg. Stg. Amy and Friends organiseert o.a. conferenties voor de patiënten, hun families / verzorgers en voor de betrokken specialisten. Deze conferenties zijn zeer waardevol voor het delen van emoties, ervaringen en het bundelen van medische kennis. De opbrengst van deze sponsor fietstocht gaat naar de organisatie van deze nationale en internationale conferenties. 

Zie voor meer informatie: https://amyandfriends.org/ en https://amyandfriends.nl/.

Wil jij ook bijdragen aan dit goede doel voor deze bijzondere patiëntengroep? Maak dan een bedrag over via deze websites. Elke donatie, groot of klein wordt daarbij zeer gewaardeerd!

Hartelijk dank voor je bijdragen!

Tanja

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen. 

CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke  aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld. 

Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.

Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.

Met vriendelijke groet, 

Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)

 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.545 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
128%
75

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Tanja Nuiten
Tanja Nuiten

€ 1.545,80 opgehaald