OK
×
Actievoerder
Michèlle Verhoef

Endometriose awareness

Endometriose: meer dan “hevige menstruatiepijn”

Endometriose is een chronische, vaak invaliderende aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Dit kan zitten op de eierstokken, darmen, blaas, zenuwen en zelfs op plekken waar je het niet zou verwachten. Toch duurt het gemiddeld 7 tot 10 jaar voordat een diagnose wordt gesteld. Veel klachten worden nog te vaak afgedaan als “normaal”.

De symptomen verschillen per persoon, maar kunnen bestaan uit ernstige pijn, vermoeidheid, hormonale klachten, darm- en blaasproblemen en een enorme impact op werk, relaties en mentale gezondheid. Endometriose is geen zeldzame aandoening: 1 op de 10 vrouwen en mensen met een baarmoeder krijgt ermee te maken.

 Thorax endometriose: een minder bekende, maar ingrijpende vormNaast endometriose in de buik bestaat er ook thoracale (thorax) endometriose. Hierbij bevindt het endometrioseweefsel zich in of rond de borstkas, bijvoorbeeld op het middenrif of de longen. Dit kan leiden tot pijn op de borst, schouder- of ribpijn, benauwdheid en pijn bij ademhalen, vaak verergerend rond de menstruatie. Omdat deze vorm weinig bekend is, wordt hij vaak laat of helemaal niet herkend.

 Mijn persoonlijke strijdVoor mij is endometriose geen “ongemak”, maar een dagelijkse realiteit. Ik leef met chronische pijn, uitputting en de constante noodzaak om mijn leven aan te passen aan mijn lichaam. Ook thorax endometriose (Endometriose in het middenrif/borstholte) maakt daar een groot deel van uit. Dat betekent dat pijn zich niet beperkt tot mijn onderbuik, maar ook letterlijk mijn ademhaling kan beïnvloeden. De komende maanden word ik voor de zesde keer geopereerd aan Endometriose. In eerdere operaties verloor ik al mijn baarmoeder en 1 eierstok. In de komende operatie zal de laatste eierstok worden verwijderd en zal er weer een grote 'schoonmaak' plaatsvinden.

 Behandelingen zoals hormoontherapie hebben geholpen om sommige klachten te verminderen, maar genezing bestaat (nog) niet. Endometriose vraagt om blijvende aanpassing, begrip en doorzettingsvermogen. Het is een onzichtbare ziekte, maar de gevolgen zijn dat allerminst.

 Waarom deze donatieactie?Maart is Endometriose Awareness Maand. Met deze donatieactie wil ik bijdragen aan meer onderzoek, betere diagnostiek, gerichte behandelingen en vooral meer erkenning. Endometriose verdient aandacht – niet alleen één maand per jaar, maar elke dag.

 Door te doneren help je mee aan zichtbaarheid voor een ziekte die te vaak wordt genegeerd, geminimaliseerd of verkeerd begrepen. Voor mij, en voor miljoenen anderen.

 

Dank je wel voor het lezen, delen en steunen. 💛

Endometriose Stichting logo 2

Endometriose Stichting

De Endometriose Stichting zet zich in voor aandacht en erkenning van de ziekte endometriose. Dit doen we met een team van 20 goed toegeruste vrijwilligers en 2 parttime medewerkers. Samen zorgen we voor onder andere de website, de buikspreker, de bijeenkomsten, de infomail, de sociale-media groepen en de voorlichting op scholen. We hebben regelmatig contact met ziekenhuizen, participeren in onderzoeken en zorgen voor de actuele stand van zaken op toepasbare endometriosezorg.

Activiteiten

Onze endolounge gastvrouwen organiseren (online) endolounge bijeenkomsten in ziekenhuizen verdeeld over het hele land. Van Groningen tot Bergen op Zoom, van Amsterdam tot Maastricht organiseren we deze bijeenkomsten samen met artsen in ziekenhuizen en soms gewoon in een lokale gelegenheid. We brengen vrouwen met endometriose met elkaar in contact zowel online als op locatie of organiseren samen met artsen een informatieve avond over endometriose.

Voorlichting aan jonge meiden heeft voor ons prioriteit. Vanuit GirlsTalk.Period! informeren wij specifiek ook deze doelgroep over wat wel en vooral ook wat níet normaal is rondom menstruatie. Door middel van diverse acties en (social-) mediacampagnes proberen we onder jongeren de aandacht te vestigen op menstruatiewelzijn. 

De medewerkers van de stichting houden zich bezig met de administratieve ondersteuning, de organisatie van het jaarlijkse Endometriose Awareness Event, de redactie van de buikspreker, het onderzoeken van actuele stand van zorg, bezoeken ziekenhuizen en hebben geregeld contact met de endometriose specialisten. We bezoeken ook regelmatig bijscholingen, symposia en congressen waar we kennis halen maar zeker ook kennis brengen.

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 0 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.000
0%
0

donaties

103

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×