OK
×
Actievoerder
Danielle Soontiens

Daniëlle (Vierdaagse Team Amy and Friends, Nederland)

Hallo allemaal,

Vorig jaar liep ik voor de eerste keer de Nijmeegse Vierdaagse. Na menig jaar de lopers van Team amy and Friends te hebben aangemoedigd, vond ik het tijd dat ik als voorzitter deze uitdaging ook eens aan zou gaan. Dat is me zo goed bevallen, dat ik deze uitdaging nog een keer wil aangaan. Vorig jaar liep ik 4 x 40 km. Dit jaar wil ik de lat nog wat hoger leggen en ga ik voor de 4 x 50 km. Hoe me deze afstand zal vergaan, is de vraag. Maar ik ga ervoor. Voor de kinderen met Cockayne Syndroom en Trichothiodystrofie. Want is nou vier dagen afzien? Deze kinderen leveren elke dag een zware strijd.

Hopelijk wil jij mijn uitdaging een extra drive geven. Maak dan een gift over via de donatiebutton op deze pagina. 

Mijn dankbaarheid is enorm! 

Liefs Daniëlle

 

  

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte 'Cockayne Syndroom' en het gerelateerde Trichthiodystrofie (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden, dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame verouderingsaandoeningen, zodat men deze eerder herkent en kinderen eerder een diagnose ontvangen dan nu vaak het geval is. Cockayne Syndroom en TTD  zijn twee zeer zeldzame, erfelijke aandoeningen, waarvoor nog geen behandeling of genezing bestaat. Er is sprake van een defect in het DNA reparatiemechanisme. Lichaamscellen bij de patiënten vernieuwen zich niet op een normale manier, wat leidt tot een vroegtijdig en versneld verouderingsproces. Patiënten met CS en TTD overlijden hierdoor op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting voor kinderen met CS is bijv. 12 jaar. Kinderen met de ernstigste variant overlijden vrijwel altijd al voor hun 7e levensjaar. Er zijn slechts enkele patiënten bekend met een milde variant van CS die ouder dan 30 jaar zijn geworden.

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 1.710 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
171%
55

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Danielle Soontiens

€ 1.710 opgehaald