Nog niet heel lang geleden is, na jaren te hebben gezocht, bij zowel mijn jongere zus, mijn moeder en bij mij de bindweefsel en collageen ziekte Ehlers- Danlos, een mestcelactivatiestoornis en dysautonomie vastgesteld. De zoektocht hiernaartoe was lang en heel pijnlijk. Doordat deze diagnoses pas laat zijn gesteld zijn er in ons lichaam schades ontstaan die niet meer hersteld kunnen worden. Hierdoor zijn zowel mijn zusje, moeder en ik ineens rolstoelafhankelijk geworden. Ehlers-Danlos is een progressieve ziekte. We hebben al vele hulpmiddelen aangemeten gekregen die niet of nauwelijks worden vergoed. Daarnaast zijn we ook afhankelijk van dure pijnmedicatie die ook niet worden vergoed. Hierdoor hebben mijn ouders elke maand enorm veel onkosten. Op dit moment kunnen wij niet met onze rolstoelen op pad omdat onze rolstoelen elektrisch en niet opklapbaar zijn dus ze gewoonweg niet in onze auto passen. Een rolstoelbus wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar maar ook niet vanuit het WMO waardoor mijn ouders deze ook zelf dienen aan te schaffen. Een rolstoelbus is heel duur. Een nieuwe bus waar ze nog jaren mee vooruit kunnen kost tussen de €20000 en €25000. Papa en mama zijn al hard aan het sparen en zullen zelf nooit om hulp vragen. Graag wil ik deze crowdfunding dan ook voor mijn ouders opzetten voor een rolstoelbus met lift waar zowel 3 rolstoelen inpassen en daarnaast ook nog zitplaatsen heeft zodat we met zijn 5-en op pad kunnen. Mijn ouders hebben dit na een zware periode wel verdiend, ik hoop dan ook van harte op deze manier het geld, of tenminste een deel daarvan, voor hen op te kunnen halen zodat ze een financiële mindere zorg daarover hebben!
Alvast bedankt voor uw donatie!
Mocht u meer willen weten over Ehlers-Danlos, kijk dan ook eens op deze site: https://ehlers-danlos.nl/over-ehlers-danlos/wat-is-het/
Doneer nu 
