OK
×

Chromosome 6 Project acties

Beste mensen,

Wij ondersteunen Professor Conny, klinisch geneticus van het UMC Groningen door mee te helpen met het inzamelen van geld door het zelf doen van allerlei kleine acties en het ondersteunen van andermans ‘huis, tuin en keuken’ acties zoals statiegeldbonnetjes donaties, verjaardagsdonaties t/m vlooienmarkt verkoop.  Hier kunnen wij en andere kleine actievoerders het geld daarvan doneren. 

Professor Conny zelf wandelde  1200 kilometer vanuit Frankrijk naar Santiago de Compostela in Spanje voor het door ouders geïnitieerde onderzoek naar chromosoom 6 aandoeningen.

Het is uiterst moeilijk is om financiering te krijgen voor onderzoek naar zeldzame aandoeningen.

Het onderzoek wil graag 1 jaar lang een bio-informaticus en programmeur aanstellen om een interactief en zelflerend systeem te ontwikkelen. Dit systeem selecteert op het type chromosoom 6 aandoening, analyseert de data en presenteert de resultaten in een overzichtelijke samenvatting op de website. Op die manier kunnen automatisch ALLE chromosoom 6 aandoeningen worden onderzocht. En in een later stadium alle andere zeldzame chromosoomaandoeningen en zeldzame ziektes.

Hoe mooi zou het zijn voor ouders om samen met artsen en hulpverleners te kunnen anticiperen op de eventuele gevolgen van deze zeldzame aandoeningen? Met deze wetenschap kunnen ze de beste begeleiding en behandeling inzetten voor deze en toekomstige kinderen met een chromosoom 6 aandoening   . 

Hartelijk dank,

namens alle kinderen met een chromosoom 6 aandoening en hun families

Pauline Marianne Bouman (moeder van Roeland, 15 jaar, chromosoom 6q deletie 25.1-25.3 heeft.)

H. Koelmans aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 10

19-10-2020

Anoniem aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 75

18-09-2020

W. Bouwmeester aan teamlid Pauline Marianne Bouman

Voor Roeland en zijn maatjes. Liefs opa en oma

€ 30

14-09-2020

Anoniem aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 10

09-09-2020

A. Cunningham aan teamlid Pauline Marianne Bouman

Happy birthday Roeland!

€ 25

09-09-2020

Anoniem aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 10

08-09-2020

J. de Keijzer aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 30

08-09-2020

M. Goes-van Straalen aan teamlid Pauline Marianne Bouman

€ 15

08-09-2020

1
2
3
dakje met Geef-logo
€ 728 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.000
72%
23

donaties

832

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×