300 kilometer fietsen voor het Sikkelcelfonds

Elke ziekte is er een teveel maar sommige zeldzame ziektes verdienen extra aandacht. Sikkelcelziekte is zo’n zeldzame ziekte.

Wat doet het Sikkelcelfonds? Het doel van het Sikkelcelfonds is awareness creëren omtrent deze vreselijke ziekte en donaties genereren voor baanbrekend onderzoek om sikkelcelziekte te genezen.

Vreselijke en ondraaglijke pijnaanvallen.Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die gekenmerkt wordt door ernstige bloedarmoede en ondragelijke pijnaanvallen (sikkelcelcrisen). De ziekte dankt zijn naam aan de vorm van de rode bloedcellen, die bij sikkelcelpatienten sikkelvormig zijn.Na verloop van tijd raken alle organen bij patienten onherstelbaar beschadigd. Sikkelcelpatienten overlijden vaak veel te jong.

60 tot 100 kinderen per jaarJaarlijks worden er in Nederland 40 tot 60 kinderen geboren met sikkelcelziekte, bij hen wordt sikkelcelziekte vastgesteld n.a.v. de hielprik.Daarnaast wordt bij 20 tot 40 kinderen per jaar op latere leeftijd sikkelcelziekte vastgesteld. Dat komt omdat zij pas na de geboorte naar Nederland zijn gekomen, bijvoorbeeld door immigratie of adoptie.Door de hielprik wordt ook nog eens bij ruim 800 kinderen dragerschap van sikkelcelziekte vastgesteld.

Samen verslaan we sikkelcelziekteEen doorbraak naar genezing lijkt aanstaande. Door gentherapie of een vaak risicovolle stamceltransplantatie kunnen patiënten potentieel genezen. Wetenschappelijk onderzoek is juist nu van groot belang, zodat patiënten in detoekomst beter, sneller en effectiever kunnen worden geholpen