Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Dit in de meest ruime zin van het woord. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen. Door meer bekendheid te werven bij artsen en wetenschappers in Nederland, maar ook in andere Europese landen, zullen er mogelijk nog meer kinderen met CS en TTD ontdekt worden, die nu geen of een verkeerde diagnose hebben.
Stg. Amy and Friends staat in nauw contact met een vast team van, in CS en TTD gespecialiseerde artsen en wetenschappers. Wij ondersteunen onderzoek naar Cockayne Syndroom en Trichothiodystrofie.
Amy and Friends organiseert diverse lotgenotenbijeenkomsten, om families van kinderen met CS en TTD de gelegenheid te bieden, andere kinderen met deze aandoeningen en hun families te ontmoeten en ervaringen met elkaar uit te kunnen wisselen. Hierdoor voelen ze herkenning en staan ze minder eenzaam in het moeilijke proces wat ze met hun kind(eren) doormaken.
Ook willen we de kinderen en hun families, daar waar mogelijk en noodzakelijk, ondersteunen bij het verkrijgen van hulpmiddelen die nu niet, of maar deels worden vergoed door zorgverzekeraars en andere instanties, voor behoud van een zo lang en een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven.
Stichting Amy and Friends kent geen betaalde banen. Daar zijn wij trots op. .
Wij zijn ontzettend blij met de lopers van Nijmeegse Vierdaagse voor Stichting Amy and Friends. Zij leveren een zeer waardevolle bijdrage door meer bekendheid te werven voor Cockayne syndroom en voor het gerelateerde Trichothiodystrofie. Ook al proberen wij met zo weing mogelijk financiële middelen onze doelen te bereiken, wat zou het geweldig zijn als u de uitdaging van onze lopers wil steunen door hen te sponsoren voor het bovenstaande goede doel.
Uw gift komt volledig ten goede aan de familie- lotgenotendag van volgend jaar.
Verder willen wij alle lopers heel veel succes wensen met de voorbereidingen en met hun grote uitdaging!
Voor meer informatie, bezoek onze website www.amyandfriends.nl
Met vriendelijke groet,
Daniëlle Soontiëns, namens het bestuur van Stg. Amy and Friends, Nederland
