Beste lezer,
Mijn naam is Davey Maalderink, ik ben geboren op 23 juni 1994, en sinds 08-08-2008 staat mijn leven volledig op zijn kop. Ik was een actieve, vrolijke jongen met grote plannen. Ik had een onbezorgd leven, fijne vrienden en genoot van buitenspelen en ravotten. Totdat ik op 08-08-2008 te horen kreeg dat ik een zeldzame zenuw- en spierziekte heb; Ataxie van Friedreich. Op die dag veranderde ik van een onbezorgd, goedlachs kind, in een patiënt. In iemand die ongeneeslijk ziek is.
Hét medicijn dat ervoor kan zorgen dat ik me beter zal voelen ligt binnen handbereik, maar ik kan er niet bij. Het is ontzettend oneerlijk, maar omdat het medicijn niet voor mijn ziekte gemaakt is, wordt het niet vergoed. Je zou denken dat dat niet waar kan zijn, maar dat is het helaas wel. Een behandeling met Imukin zal volledig uit eigen zak betaald moeten worden, maar gezien de hoge kosten is dat op dit moment onmogelijk. Daarom heb ik hulp nodig.
Met behulp van familie en vrienden is de stichting Save Dave opgericht. Een stichting waarmee we hopen voldoende geld in te kunnen zamelen om een behandeling met Imukin te financieren (€86.000 per jaar). Een behandeling die ervoor zal zorgen dat ik de jaren die het duurt voordat het andere medicijn op de markt komt, kan overbruggen. Samen staan we immers sterk.
Mocht je informatie of ideeën hebben, dan horen wij dat heel erg graag!
Bedankt.
Met vriendelijke groet,
Davey Maalderink
