Steun onderzoek naar FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) is een zeer zeldzame genetische aandoening die bij één op de twee miljoen mensen voorkomt. Mensen met FOP zetten hun bindweefsel om in botweefsel, dit houdt in dat pezen, spieren en gewrichtsbanden verbenen. Hierdoor ontstaat als het ware een tweede skelet waardoor ze eindigen als een standbeeld in een zittende of in een staande positie met de kaken op elkaar geklemd. Tot nu toe is er geen adequate behandeling of medicijn die er voor kan zorgen dat de continue botaanmaak stopt of dat er bot verwijderd kan worden. Iedere poging om extra bot te verwijderen resulteert in nog meer toenemende botvorming. U kunt meer lezen op de site van de FOP Stichting Nederland www.fopstichting.nl. Onderzoek kost natuurlijk veel geld en gezien de extreme zeldzaamheid van deze aandoening is het zeer moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. Wij hebben uw steun hard nodig!
×
FOP Stichting Nederland
1
…
2
3
4
5
6
7
…
8
Anonymous
€ 10
28-02-2020
A. Pankras
Campaign: Arie loopt voor LucOpbrengst digitale collectebus. Weer een mooi bedrag!
€ 105
03-10-2019
1
…
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
…
91
This charity has no projects yet.
Official name:
FOP Stichting Nederland
Visiting address:
Kapucijnerhof 38
4904RB Oosterhout
Alleen op afspraak
Mailing address:
van Ravensteyn erf 199
3315DL Dordrecht
E-mail address:
info@fopstichting.nl
Phone number:
0786212816
Website:
RSIN number:
813834107
KvK number:
34213309
Our statistics
What we've accomplished together so far:
€ 18.870,38collected
727donations
Also follow us at
Share
Download the Geef app
