Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Activities

1 Geven van bekendheid aan het Cockayne Syndroom in met name heel Nederland. 2 Geven van bekendheid aan het Cockayne Syndroom bij artsen en wetenschappers in met name Nederland. 3 Organiseren en verzorgen van bijeenkomsten en activiteiten voor Cockayne Syndroom, hun familie, betrokken artsen en wetenschappers 4 Bieden van emotionele en praktische steun aan Cockayne Syndroom families in de zorg voor hun kind en hen begeleiden in alle fasen die het aftakelingsproces met zich meebrengt. 5 Financiële steun bieden aan gezinnen bij het verkrijgen van de nodige medische en praktische hulpmiddelen, die niet door zorgverzekeraars, gemeenten en dergelijke worden verstrekt, om zo de kwaliteit van leven voor Cockayne Syndroom kinderen zolang mogelijk te laten zijn. 6 Verzorgen/organiseren van activiteiten en bijeenkomsten om geld in te zamelen 7 Andere wettelijke middelen aanwenden die een bijdrage kunnen leveren aan de verwezenlijking van de hiervoor vermelde doelen.

Renumeration policy

De stichting Amy en Friends, Nederland bestaat volledig uit vrijwilligers die allen onbezoldigd werk verrichten.

Documents