OK
×
Campaigner
Tessa Morsink

ZZF loopt mee in de City-Pier-City

Een aantal enthousiaste medewerkers en relaties van Het Zeldzame Ziekten Fonds gaan mee doen aan de City-Pier-City (CPC) loop op 11 maart in Den Haag. Het ZZF hardloop team probeert hiermee zo veel mogelijk geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen mogelijk te maken. En dat is hard nodig want 1 miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte. Vaak is de diagnose moeilijk vast te stellen en is er geen goede behandeling mogelijk. Vele bekende ziekten krijgen overheidssubsidie en staan in de warme belangstelling van de farmaceutische industrie. Dit is niet het geval bij zeldzame ziekten, ziekten die minder dan 1 op de 2.000 mensen hebben. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. Denk aan de meeste vormen van kinderkanker. Het Zeldzame Ziekten Fonds is een private stichting die geld verzamelt voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Op 11 maart 2012 lopen de volgende sportievelingen de City-Pier-City voor het Zeldzame Ziekten Fonds in Den Haag. 5 km: Daniel Ridderplaat en zijn zoontje 10 km: Charles Ruijgrok (Voorzitter ZZF), Lenno Jol (Bestuurslid ZZF), Stephanie Ruijgrok (Projectmedewerker ZZF) Daisy Knijnenburg, Paola Lendfers, Aad Brouwer, Rob Brinkel, Irma Smeenge 21 km: Ilse Zandbergen (Directeur ZZF), Stefan Zandbergen (Huisfotograaf ZZF), Aad Ruijgrok Uiteraard zoeken we sponsors die: 1. Met hun (bedrijfs) naam op de achterkant van het loopshirt willen staan (Vermelding naam en logo €500) of, 2. een (willekeurig) bedrag willen schenken voor deze sportieve prestatie via deze website. Voor meer informatie neem contact op via ilse@zzf.nl
Zeldzame Ziekten Fonds logo 2

Zeldzame Ziekten Fonds

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame ziekte. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Schrijnend is dat juist vooral kinderen last hebben van een zeldzame ziekte. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren! 

More information
dakje met Geef-logo
€ 1.285 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 5.000
25%
15

donations

0

days left

hart Donate now
The proceeds of this campaign go to this charity:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Share

Who do you like to donate to?
×
Geen profielfoto
Tessa Morsink

€ 1.285 collected