Geef Sanne weer een leven terug dmv speciale (pijn-)medicatie en behandeling, dieet en een beproefd coachingstraject voor ME en fibromyalgie.
Sanne Kusum kennen wij als iemand met groot doorzettingsvermogen en veel wilskracht. Het lukt de laatste jaren enkel op basis van die eigenschappen op te staan, want vaak begint de ochtend al doodmoe. Ze functioneert de uren dat ze per dag actief is vooral op mentale kracht i.p.v. fysieke energie. Naast uitputting zijn er hevige pijnen die steeds meer energie en levenslust kosten.
Sinds er long covid bij kwam zorgt de situatie vaak voor gevoelens van wanhoop en uitzichtloosheid. Echter dienen zich ook nieuwe mogelijkheden aan hier alsnog iets aan te doen. En we kunnen haar daar samen mee helpen dmv deze actie.
Sanne heeft na een intensieve studie slechts drie jaar kunnen werken als waarnemend zelfstandig verloskundige. Tot ze in de zomer van 2010 een ontzettend heftige burn-out van 13 maanden volledige uitval mee maakte, die haar leven totaal veranderde.
Ze hield er onder andere cognitieve restverschijnselen aan over, agv hersenschade. Zoals dagelijks hevige hoofdpijn, brain-fog en oververmoeidheid (24/7). In de jaren na haar burnout bleef meermaals per dag slapen noodzakelijk. Tussendoor werd haar functioneren beperkt door klachten.
Desondanks moest ze vier jaar lang blijven werken, wat overleven was en amper ging. Enige optie was een bijstandsregeling voor zzp'ers, waarbij ze zich steeds moest bewijzen. De verloskunde zelf bleek al snel ook zonder nachtwerk niet meer te gaan en aangepast parttime werk eigenlijk ook niet.
Ongeveer 5 % van de mensen houdt neurologische schade over aan een burn-out en zij hoort bij die groep. Onderliggend bleek later meer te spelen.
ME en flinke neurofatique (diepe hersenvermoeidheid, alsof je batterij niet meer kan opladen) bleek een feit. Slapen ging en gaat vaak moeizaam en levert niet voldoende energie op.
Diagnoses door de tijd van meerdere specialisten, o.a. reumatoloog en neuroloog:
- Fibromyalgie / ME / neurofatique (incl. brain fog en neuropathie)
- Long covid sinds dec 2021
- Post commotioneel syndroom (de gevolgen van / aanhoudende hersenschudding)
- Hyperacusis geluidsovergevoeligheid die soms pijnlijk is, lichtovergevoeligheid en tinnitus
- Bekkenafwijking en bekkenpijn
- Trochanter major pijnsyndroom (hevige heuppijn, vooral aan 1 kant)
- Spannings- / i.c.m. migraine hoofdpijn (dagelijks)
- Artrose aan nek en rug
- Reynaud (beperkingen bloedstroom naar ledematen)
- Costochondritis (ontstekingen kraakbeen ribben)
- Maag- en darm aandoeningen
- Hormonale verstoringen en endometriose
Vooral sinds eind 2021 zijn noodzakelijke slaapjes langer geworden. Tijdens haar herstel van covid (3,5 week hoge koorts en erg ziek) maakte ze een harde hoofdklap, waarbij de klachten van hersenschudding 10 maanden flink aanhielden, zoals eerst plm 80 % van de dag niet anders kunnen dan slapen. Ook na die 10 maanden zijn er steeds opvlammingen van de hersenschudding, tot op de dag van vandaag. In 2024 tegen een harde balk op zolder aanlopen hielp niet mee.
Daarna bleven de dagelijks noodzakelijke slaapjes langer dan vóór covid. Daar komt bij 24/7 pijn opvangen en altijd aanwezige beperking van brainfog (hersenmist i.c.m. hoofdpijn).
Alles onzichtbaar voor anderen.
De hevige pijnen (soms uitschreeuwen van de pijn), de uitputting en het totaal beperkt leven begonnen haar op te breken. Er zijn slechte dagen bij waarop ze eigenlijk alleen op bed kan liggen, maar door moet voor haar dochter van 9.
Het isolement en de wanhoop die bij dit alles hoort zijn niet bevorderlijk. Ze wil zo graag net als anderen gezond(-er) zijn en vooral meer energie hebben om met haar dochter leuke dingen te doen.
Sanne greep de afgelopen jaren al veel aan om haar situatie te verbeteren en gaf niet op bij weinig of uitblijvend resultaat. Vaak maakte geld de juiste insteek onmogelijk.
Ziek zijn is enorm duur: Elke maand zijn er standaard ziektekosten, zoals een maximaal zorgpakket en het volledige eigen risico elk jaar. Daarbij worden steeds meer zaken niet of beperkt vergoed. Zoals (bekken-)fysiotherapie, waarvan de helft zelf betaald moet worden.
Sanne voelt sinds 2010 dat ze zwemt en steeds weer kopje onder gaat. De stress om financiën triggert meer ontstekingen in het lichaam. Echter er zijn weer lichtpuntjes die moed geven...
Vanwaar deze actie
Er zijn behandelingen beschikbaar gebaseerd op gedegen onderzoek en met positief resultaat bij anderen, juist bij ME, fibromyalgie en long covid.
Ze kan beginnen met een vrij onbekend (pijn-)medicijn (alle gewone pijnstillers, tot en met diclofenac 50 werken onvoldoende en worden intussen afgeraden).
Pijn doorbreken is belangrijk omdat het brein steeds gevoeliger wordt en pijn anders steeds heviger voelt (sensitisatie). Dit medicijn vanuit een speciale artsenkliniek kan juist in haar situatie verbetering geven. Oók bieden zij een specifieke behandeling voor de aandoening aan haar heup. Ze hoopt dan weer (beter) te kunnen slapen en weer echt te kunnen wandelen.
Van fibromyalgie is de wetenschap er inmiddels over uit dat het niet “psychisch’ is, maar dat het zenuwstelsel over-alert is en zo ook het immuunsysteem, daarbij blijkt pijn versterkt te worden waargenomen en is er sprake van neuropathie en ontstekingen in spieren, bindweefsel en op neurologisch niveau.
Het medicijn is een bijzonder off-label medicijn dat juist bij autoimmuun- en neurologische ziektes iets kan bewerkstelligen, echter het is geen (op zichzelf staand) wondermiddel. Daarnaast moet een strict dieet worden gevolgd.
Ze heeft al langer een gespecialiseerd coachingstraject op het oog dat dmv brein hertraining de klachten kan verminderen. Nog op de wachtlijst van een jaar kan ze ondertussen bezig met een thuisprogramma om kalmering van het brein te bewerkstelligen (Gupta Program), dat daardoor ook langdurig kan helpen. Dit helpt (gedeeltelijk) bij 75-85% van de mensen. Een gespecialiseerde Gupta-coach (150,- p.sessie) kan helpen ondanks oververmoeidheid elke dag het programma te volgen.
Als derde peiler is er een gluten- en zuivelvrij dieet dat anderen met fibromyalgie heeft geholpen.
Dit alles ondersteund met de juiste fysiotherapeutische begeleiding en oefeningen, yoga (nidra en stretching) en met hulpmiddelen die spieren kunnen helpen (infrarood-therapie/ -mat).
Wat is er nodig?
- Niet vergoede medicatie, voor min. één tot twee jaar nodig ivm lange ‘inwerktijd’.
- Deelname aan het “Ander leven” concept en Gupta program met (indiv.) coaching. Beide (helaas) dure brein-hertrainingen. Tezamen een onvermijdelijk kostenplaatje van rond de 7.000,- euro.
- Lichaamsoefeningen met (bekken-)fysiotherapeut. Yoga stretching en nidra. Behandeling nek (manueel therapeut en hoofdpijn-osteopaat). En myofasciale release bij fysiotherapiepraktijk (pijnverlichtend bij fm). Dagelijkse behandeling met infrarood ter ondersteuning.
- Een speciaal dieet dat elke maand extra kosten mee brengt. Zo ook een aantal supplementen welke bewezen effectief zijn gebleken en erkend door de pijnkliniek bij ontsteking en pijn, naast de gebruikelijke supplementen. Dit komt op (extra kosten van) 250- 280 euro elke maand.
- Diagnostiek en daarmee interventie mogelijkheid tav afwijkingen in metabolisme, mitochondriën en sluimerende infectieziekte (laatste via Duitse arts) plus gerichte behandeling hiervoor.
- Ook zijn er bijkomende kosten zoals benzine- en parkeerkosten naar en van medische afspraken. Meestal van midden Drenthe naar Groningen, soms naar Utrecht. En via integrale arts (volledig) eigen kosten voor speciale screening/ bloedonderzoeken in Duitsland.
Doe je mee om samen de schouders eronder te zetten om Sanne te steunen? Wij denken dat herstel zo een kans heeft en verbetering betekent al meer kwaliteit van leven.
Elke gift is welkom voor een doorstart in haar strijd tegen chronische ziekte en pijn. Het totaal bedrag van deze actie is gebaseerd op een twee-jarenplan.
Mocht je Sanne (ook) maandelijks met een vrije gift van één of een paar euro willen ondersteunen vanwege het inkomensverlies (ze leeft nu vijftien jaar op of onder bijstandsniveau), kijk dan op actiedraagkracht.nl. Weer voldoende financiële basis helpt mee aan haar gezondheid.
Elke (maandelijkse of eenmalige) euro maakt verschil! Er zijn veel mensen nodig voor een succes. Dus verspreiden van de actie in eigen kring of via social media kanalen? Graag! En weet je nog een blog-redactie, influencer of anderen die kunnen helpen met een interview of kort filmpje maken? Doorsturen is fijn!
Geven kan hier op naam of anoniem.
Hartelijk dank voor het lezen en voor je hulp! Iedere gift is waardevol en maakt een verschil.
Nirvan, Ruth, Rosa, Allegonda, Rene en Ruby
Donate now 
