OK
×

Jan Castelijns, Nijmeegse Vierdaagse Amy and Friends

Het is weer bijna zover!

Van 16 t/m 19 juli vindt de Nijmeegse Vierdaagse weer plaats. 

Net als vorig jaar, ga ik ook dit jaar deze uitdaging weer aan voor 'Stichting amy and Friends, Nederland'. 

Deze Eerselse stichting, bestaande uit enkel vrijwilligers, zet zich in de voor kinderen met de verouderingsziekten 'Cockayne Syndroom' en Trichothiodystrofie', voor hun families. Voor meer informatie over deze aandoeningen en over de doelen van de stichting ga naar: 

www.amyandfriends.nl

Voel je niet verplicht, maar doneren mag! Alvast hartelijk dank voor je bijdrage.

Je donatie komt geheel ten goede aan de lotgenotendag van 2020 voor de kinderen, hun families en voor de bij de stichting betrokken wetenschappers en medisch specialisten. 

Van het bedrag wat ik vorig jaar heb ingezameld worden de kosten betaald van de lotgenotendag die op 8 juni a.s. plaatvindt. Heel hartelijk dank voor het mede mogelijk maken van deze waardevolle dag! 

Groetjes Jan Castelijns, ook namens Stichting Amy and Friends, Nederland

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen. 

CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke  aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld. 

Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.

Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.

Met vriendelijke groet, 

Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)

 

More information
dakje met Geef-logo
€ 0 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 200
0%
0

donations

0

days left

hart Donate now
The proceeds of this campaign go to this charity:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Share

Participate
×
Participate in this campaign
Who do you like to donate to?
×