Move4Vasculitis

Ik ga de VAM berg oplopen

Bijna 9 jaar geleden werd ik ziek. Pas na 8 maanden werd duidelijk wat ik had. Het bleek dat ik een zeldzame ziekte had: Vasculitis van de Grote Bloedvaten RCA. Ook had ik spierreuma en ontstoken slagaders bij mijn slapen.

Dat dit een zeer ernstige situatie was begreep ik direct. 

Nu 9 jaar later ben ik er gelukkig nog steeds en wil ik op 23 mei tijdens de Vasculitis Awareness Month (VAM) de VAM-berg oplopen. Deze actie wordt georganiseerd vanuit het vasculitis expertisecentrum in Groningen, onder de vlag van Move4Zeldzaam en ARCH. Samen met Move4Vasculitis zet ik  een krachtige stap richting meer aandacht, meer verbinding én meer onderzoek.

Belangrijk is om zoveel mogelijk geld op te halen voor het opzetten van een patiëntenregister voor vasculitis. Een goed patiëntenregister is van enorme waarde: het helpt om kennis te bundelen, onderzoek te versnellen en uiteindelijk de zorg en behandeling verder te verbeteren. 

Wil je mij sponsoren zodat er veel geld opgehaald wordt voor het opzetten van dit register en sneller en beter onderzoek?

Odette van Eden