Eén van de gelukkigste momenten voor elke ouder is de dag waarop hun kind geboren wordt. Voor de ouders van Hanna was dat op 3 april 2019. Het sprookje duurde echter maar drie maanden: toen kreeg het meisje zorgwekkende symptomen. Ze ging ademen vanuit haar buik in plaats vanuit haar longen. Ze tilde haar hoofdje niet omhoog. Ze draaide zich niet zelfstandig om en deed haar handjes niet omhoog. Er was iets mis. Heel erg mis.
Eén van de ergste momenten voor elke ouder is de dag waarop ze horen dat hun kind terminaal ziek is. Voor de ouders van Hanna was dat de ziekte SMA Type 1: spinale musculaire atrofie. De diagnose liet geen twijfel.
Door SMA gaan de voor de werking van spieren verantwoordelijke neuronen dood en ondertussen ontnam de ziekte Hanna de mogelijkheid om zelfstandig te eten en drinken. Ook kan ze niet meer ademen zonder een BiPAP respirator. Er is in Europa maar één medicijn tegen SMA beschikbaar ─ Spinraza ─ en Hanna wordt hier momenteel mee behandeld. Helaas geneest dit middel niet – het is maar een manier om de ziekte langzamer te laten vorderen. Niemand weet ook of het in de toekomst nog steeds vergoed wordt.
De artsen zijn echter niet meer hulpeloos! De redding heet Zolgensma: een nieuwe, innovatieve gentherapie beschikbaar in de VS. Het medicijn verandert de genetische code van het kind zodat het lichaam eiwitten aanmaakt die noodzakelijk zijn voor de werking van spieren. Helaas staat de kuur ook bekend onder een andere naam: het duurste medicijn ter wereld. Het kost 2,1 miljoen USD, sterker nog: het werkt slechts als het toegediend wordt vóór de kleine patiënt twee wordt. Hanna is intussen al één jaar oud.
Help Hanna op haar weg naar het leven. Verlaat haar niet. Elk beetje, elk kleinste beetje, telt!
Hartelijk, echt hartelijk bedankt! 💚💚💚💚
P.S. De collectie word centraal in Polen geregeld. De Nederlandse bijdrage is daar een onderdeel van. Link naar de main page: https://www.siepomaga.pl/en/haneczka.
*************
Jedną z najszczęśliwszych chwil w życiu każdego rodzica jest przyjście na świat dziecka i dla rodziców Hani był to 3 kwietnia 2019 roku. Beztroska trwała jednak tylko trzy miesiące: to właśnie wtedy pojawiły się niepokojące objawy. Dziewczynka zaczęła oddychać używając brzucha zamiast płuc. Nie podnosiła głowy. Nie obracała się sama. Nie podnosiła rączek do góry. Coś było nie tak.
Na wieść o chorobie dziecka każdemu rodzicowi pęka serce. Świat rodziców Hani runął, gdy lekarze postawili diagnozę: SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. Nie było cienia wątpliwości.
SMA powoduje obumieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni i zdążyło już Hani zabrać możliwość samodzielnego jedzenia i picia. Nie może też oddychać: jest wspomagana respiratorem BiPAP. Przyjmuje jedyny dostępny w Europie, na razie jeszcze refundowany, lek przeciwko SMA –Spinraza. Niestety, środek ten nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby.
Jednak medycyna nie jest już bezradna! Pojawił się ratunek: Zolgensma. Nowa, innowacyjna terapia genowa dostępna w USA! Lek, który zmienia kod genetyczny dziecka, „ucząc” organizm produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Niestety, kosztuje fortunę: ponad 10 milionów złotych, do tego należy go podać przed ukończeniem drugiego roku życia. Hania ma już prawie rok.
Proszę, pomóż Hani wygrać wyścig o życie. Nie opuszczaj jej. Liczy się każdy, nawet drobny gest!
Link zbiórki w Polsce: https://www.siepomaga.pl/haneczka
Pomóc można również dołączając do licytacji skierowanych do Polaków mieszkajacych w Holandii 💓
Dziękuję z całego serca! 💚💚💚💚
https://www.facebook.com/groups/486885315345368/
Donate now 
