Gisteren was het zeldzame ziektedag. Lees en deel

Wat is ADOA

Autosomale dominante opticusatrofie (ADOA) is een zeer zeldzame erfelijke oogaandoening die bij 1:30.000 mensen voor komt. ADOA betreft een progressieve beschadiging van de oogzenuw met bleekheid van de papil (oogzenuwkop) en verandering van het zien. Het gaat om: Afname van het scherpe zien, wazig zien, verminderd contrast zien en afwijkend kleurenzien. Ook een zekere mate van kokerzien en afwijkende pupilreacties kunnen aanwezig zijn.

Vanaf de vroegste kinderjaren treedt bij de ADOA patiënt een verslechtering van het centrale gezichtsvermogen op. Geleidelijk aan gaan mensen steeds waziger zien. De mate van slechtziendheid kan variëren van matig tot nagenoeg volledige blindheid.

De aandoening heeft raakvlakken – naast oogheelkunde – met neurologie en energiestofwisseling / mitochondriën.

Het ADOA plus syndroom

Het ADOA plus syndroom is een variant van ADOA en vertegenwoordigt 10-20% van alle ADOA gevallen. Hierbij zijn er ook klachten van andere delen van het lichaam. Voorbeelden hiervan zijn: doofheid, spierzwakte, een verminderde coördinatie van bewegingen, problemen met het evenwicht en een verminderd gevoel. De ernst en de hoeveelheid klachten verschillen per persoon.

De Cure ADOA Foundation

De Cure ADOA Foundation is een stichting opgericht in november 2018, door en voor mensen met ADOA. Het is een non-profit organisatie met ANBI-status waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden.

Cure ADOA Foundation heeft als doel:

• Bevorderen en financieren van wetenschappelijk onderzoek van de aandoening ADOA
• Bekendheid geven aan ADOA
• Een vertrouwde plek zijn voor patiënten
• Internationale contacten leggen met artsen en patiënten.

Waar worden donaties voor gebruikt?

Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek. Alle kosten worden door subsidies, de bestuursleden of door sponsoring in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning.

Update ingezamelde donaties

30 december 2022: €104.000 

12 september 2022:  €77.798,29