OK
×
Campaigner
Aga Op 't Hof

Anna tegen SMA

Doe je ogen dicht.

Stel je voor dat je je hoofd niet kunt draaien. Dat je jeuk hebt, maar je jezelf niet kunt krabben. Stel je voor dat je honger hebt, maar je kunt niet slikken... Probeer naar lucht te happen terwijl je longen niet in staat zijn om te ademen. Je stikt.

Nu word je wakker. Je zucht opgelucht.

Deze nachtmerrie heet SMA 1 - een ziekte die stap voor stap de kracht van je spieren wegneemt en hiermee het vermogen om de meest eenvoudige taken uit te voeren. Vaak komen de eerste symptomen pas zo laat, dat... SMA gunt kinderen niet veel tijd.

Gelukkig hoef je het niet te ervaren. Je knuffelt je gezonde kind en je bent dankbaar dat het je niet betreft. Je loopt voorbij. Je probeert aan iets anders te denken.

Voor Anna Orłowska en haar familie is SMA echter geen droom. Sinds het genetische onderzoek een paar maanden geleden de ergste vermoedens van artsen bevestigd heeft, dromen ze ervan om wakker te worden. Alleen komt de ochtend niet.

De ochtend kan echter wel komen als mensen zoals jij, mensen van goede wil en een groot hart, een euro voor Anna doneren. Ze heeeft erg veel van deze mensen, van deze euro’s nodig: meer dan twee miljoen.

Zo veel kost Zolgensma - het duurste medicijn ter wereld. Een kunstmatig gen dat de SMA tegengaat en dat noodzakelijk is voor de spieren om op gang te komen. Maar er is een voorwaarde: de patiënt mag niet meer wegen dan 13,5 kilogram. Snelle toediening van het medicijn is daarom cruciaal.

Ania is nog klein. Ze is zes maanden oud, maar het bedrag dat verzameld moet worden blijft enorm. Elke dag neemt haar kans op het leven af en de tijd gaat steeds sneller. Samen hebben we de kracht om het tijdsverloop te vertragen.

Alsjeblieft, loop niet voorbij. Doneer wat je kunt en geef de informatie over de collecte door aan je vrienden. Laten we Anna uit deze nare droom wakker maken.

Link naar de hoofd collecte in Polen: https://www.siepomaga.pl/ania

Je kunt ook helpen door mee te doen aan goede doel veilingen gericht op Polen die in Nederland wonen.  

Hartelijk dank.

https://www.facebook.com/groups/486885315345368/

***Gecollecteerd geld wordt maandelijks aan het begin van de maand overgemaakt naar de rekening op naam van Anna in Szlachteny Bohater foundation, een Poolse stichting met ANBI status. De details van de overboeking worden bekend gemaakt in de facebook groep www.facebook.com/groups/486885315345368/ of kunnen per mail worden opgevraagd via aga.opthof@gmail.com.***

*******************************************************************************

Zamknij oczy.

Wyobraź sobie, że nie możesz odwrócić głowy. Że coś cię swędzi, ale nie możesz się podrapać. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełykać… Spróbuj złapać oddech. Płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Dusisz się.

A teraz się obudź. Odetchnij z ulgą.

Ten koszmar senny to SMA 1 – choroba, odbierająca krok po kroku siłę mięśniom, zdolność wykonywania najprostszych czynności. Często dająca o sobie znać tak późno, że… SMA nie daje chorym wiele czasu.

Na szczęście nie musisz tego doświadczać. Wzdrygasz się, przytulasz swoje zdrowe dziecko z wdzięcznością, że go to nie dotyczy. Idziesz dalej. Starasz się myśleć o czym innym.

Dla Ani Orłowskiej i jej rodziny SMA to nie sen. Odkąd kilka miesięcy temu badania genetyczne potwierdziły najgorsze przypuszczenia lekarzy, marzą, żeby się obudzić.

Tylko że ranek nie nadchodzi. Może nadejść, jeśli ludzie tacy jak Ty, ludzie dobrej woli i wielkiego serca, wpłacą na rzecz Ani złotówkę. Potrzebujemy tych ludzi, tych złotówek, ogrom. Dziewięć i pół miliona.  

Tyle kosztuje Zolgensma – najdroższy lek świata. Sztuczny gen, który powstrzymuje SMA; który jest niezbędny, by mięśnie podjęły pracę. Jest jednak warunek: pacjent nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Szybkie podanie leku jest więc kluczowe.

Ania jest malutka. Ma pół roku, ale do zebrania wciąż pozostała ogromna kwota. Z każdym dniem szansa na życie maleje, a czas biegnie coraz szybciej. Razem mamy moc spowalniania czasu.

Proszę, nie przechodź obok. Wpłać, ile możesz i przekaż informację o zbiórce znajomym. Wybudźmy Anię z tego złego snu.

Link zbiórki w Polsce: https://www.siepomaga.pl/ania

Pomóc można również dołączając do licytacji skierowanych do Polaków mieszkajacych w Holandii  💓

Dziękuję z całego serca!  💚💚💚💚

https://www.facebook.com/groups/486885315345368/

*** Pieniądze zebrane na Geef.nl są przelewane co miesiąc na konto Fundacji Szlachetny Bohater, której podopieczną jest Ania. i która ma status organizacji pożytku publicznego: www.szlachetnybohater.org.pl. Dowody wpłat są publikowane co miesiąc na grupie Facebook pod tematem “Przelewy na F. Szlachetny Bohater” (https://www.facebook.com/groups/486885315345368/) lub można o nie poprosić wysyłając e-mail na aga.opthof@gmail.com ***

Aga Op 't Hof
07-02-2021 18:27

We zouden graag goed nieuws willen delen, maar helaas... Bij Anna is SMA niet slechts een neurologische ziekte. De symptomen van de ziekte zijn van invloed op elk deel van haar kleine lichaam. Eind december is ons dochtertje zes maanden oud geworden. Intussen is Anna officieel lichamelijk gehandicapt verklaard. We zijn het nieuwe jaar begonnen met het inplannen van artsbezoeken. Anna staat onder toezicht van een kinderarts, een neuroloog en een revalidatie arts, maar ook een hematoloog, voedingsdeskundige en neurologopedist, en, vanwege het risico van scoliose en heupsubluxatie - een orthopeed. En een cardioloog, want er is bij Anna ook nog een hartafwijking geconstateerd. Ook continu consult met de anesthesist is noodzakelijk geworden. Hij zorgt voor de ademhalingsondersteuning aangezien een beademingsapparaat een integraal onderdeel is geworden gedurende de slaap. Daarnaast wordt Anna steeds in een ziekenhuis gediagnosticeerd door een oogarts, een gastro-enteroloog en een longarts. Om het nog erger te maken, ontwikkelde Anna een sterke allergie, waardoor nog een allergoloog en een dermatoloog benodigd zijn. De behandeling is al gaande, maar de huidaandoeningen en intertrigo kan bij een kindje dat alleen ligt snel veranderen in diepe wonden. Bij Anna werd ook nog een mutatie in het MTHFR-gen geconstateerd. Het genetisch onderzoek is al begonnen. We weten dat ze ziek is en ons hart breekt. We worden overheerst door machteloosheid, door de ernstige ziekte, door de miljoenen die we proberen te verzamelen. Maar ondanks de steeds nieuwe tegenslagen geeft Anna niet op. Ze vecht en wij vechten samen met haar om haar lichaam klaar te maken op de gentherapie. Helaas moesten we de geldinzameling met drie maanden verlengen. Het gaat echt langzaam... We zijn bang dat we binnenkort om elke gram van Anna’s lichaam zullen moeten vechten. De hoeveelheid geneesmiddel bij de gentherapie hangt van het gewicht van het kind af - een te grote dosis kan gevaarlijk zijn voor de gezondheid! Om die reden verzoeken wij niet meer. Wij smeken jullie. Niet om ons te helpen, maar ons dochtertje. Jullie geven ons de hoop, dat wij het op tijd gaan redden.

Vorige week werd Anna opgenomen in een ziekenhuis – ze had longontsteking. Voor de kinderen met SMA is elke infectie ontzettend gevaarlijk – daarom heeft Anna de gentherapie zo snel mogelijk nodig. We smeken jullie om steun!

dakje met Geef-logo
€ 10.699 collectedThe total amount is updated every 10 minutes. Did you just donate? It's possible that your donation hasn't been counted yet. Don't worry, it will be fine!
of € 50.000
21%
681

donations

105

days left

hart Donate now
The proceeds of this campaign go to this campaigner:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon
Payout will be done to an SEPA IBAN account number in the name of: AH Op ''t Hof

Share

Who do you like to donate to?
×
Aga Op 't Hof
Aga Op 't Hof

€ 10.699,98 collected