OK
×
Actievoerder
Amanda Keizer

Ver van m'n bed show

Omdat je nooit verwacht dat uitgerekend jij, bij die 6% van de nederlandse bevolking hoort. Omdat die hielprik, in de week waarin je zo aan het genieten bent van je kleintje, er gewoon bij hoort en de uitslag toch wel goed zal zijn. TOT dat niet zo blijkt te zijn, en jouw allermooiste bezit ineens zeldzaam ziek blijkt te zijn.

Steun het ZZF om door onderzoek nog betere behandelingen of misschien zelfs wel een geneesmiddel te ontwikkelen zodat kindertjes zoals onze lieve Dion (en andere inmiddels volwassen mensen) steeds een beter leven kunnen lijden. Hoe 'blij' waren wij toen we hoorden dat in de afgelopen jaren er zulke goede ontwikkelingen zijn geweest, waardoor de levensverwachting zoveel malen beter is geworden. Hoe mooi zou het zijn als we kunnen bijdragen aan nog meer onderzoek en hopelijk nog betere behandelingen voor o.a. onze lieve Dion en al die andere kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte!

Steun jij het ZZF al? Alle beetjes helpen ❤

Zeldzame Ziekten Fonds logo 2

Zeldzame Ziekten Fonds

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame ziekte. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Schrijnend is dat juist vooral kinderen last hebben van een zeldzame ziekte. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren! 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 5 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 750
0%
1

donaties

0

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Amanda Keizer

€ 5 opgehaald