OK
×
Actievoerder
Arjan Theil

Samen Trappen voor Amy and Friends  

 

Doe mee en help kinderen met Cockayne Syndroom (CS) en Trichothiodystrofie (TTD) een stralende toekomst tegemoet te fietsen! Stichting Amy and Friends zet zich met hart en ziel in voor deze dappere kinderen en hun families.

Ons doel is glashelder: medische, emotionele en praktische ondersteuning bieden aan degenen die lijden aan deze zeldzame verouderingsziekten. Maar dat is niet alles. Wij willen ook bewustzijn creëren en meer begrip kweken voor deze bijzondere kinderen.

Daarom organiseren we in 2024 een onvergetelijke sponsorfietstocht van het Verenigd Koninkrijk naar Nederland. Ons team van medische experts en wetenschappelijke onderzoekers fietst van Canterbury, VK, naar Eindhoven, Nederland, en we hebben jouw hulp nodig!

Jouw bijdrage maakt het verschil. Het geld dat we ophalen tijdens deze fietstocht gaat rechtstreeks naar Amy and Friends. Stichting Amy and Friends organiseert jaarlijks nationale en internationale conferenties voor patiënten, families, verzorgers en medisch specialisten. Deze conferenties bieden waardevolle ondersteuning, delen ervaringen en emoties, bundelen medische kennis, stimuleren internationale samenwerkingen en ondersteunen wetenschappelijk onderzoek. De opbrengst van deze sponsor fietstocht steunt de organisatie van deze conferenties. We brengen daarmee patiëntenorganisaties, wetenschappers en medische specialisten samen om de toekomst van deze kinderen te verbeteren.

Laten we samen trappen voor hoop. Jouw bijdrage steunt wetenschappelijk onderzoek en de zoektocht naar betere behandelingen van verouderingsziekten. Steun ons en verander levens!

Zie voor meer informatie: https://amyandfriends.org/ en https://amyandfriends.nl/.

 

Hartelijk dank,

 

Arjan Theil (Fietsteam Erasmus MC)

 

Amy and Friends, Nederland (Stichting) logo 2

Amy and Friends, Nederland (Stichting)

Stichting Amy and Friends, Nederland stelt zich ten doel om kinderen met de verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ (CS) en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ (TTD) en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden. Daarnaast willen we zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoeningen, zodat deze eerder worden herkent en de patiënten tijdig de juiste medische en praktische zorg krijgen. 

CS en TTD zijn twee zeer zeldzame, erfelijke  aandoeningen waarbij DNA schade in lichaamscellen niet goed herstelt, waardoor de patiënten vroegtijdig en versneld verouderen. Dit leidt tot vele medische problemen en het verlies van steeds meer lichamelijke functies, met als gevolg overlijden op (zeer) jonge leeftijd. Wij werken nauw samen met het Erasmus MC (Expertisecentrum Encore) in de polikliniek voor DNA reparatiestoornissen in Rotterdam. Tijdens een polibezoek worden de patiënten gevolgd door een multidisciplinair team van specialisten. Op deze plek worden bestaande en nieuwe kennis en ervaringen gebundeld. 

Amy and Friends organiseert ook jaarlijks nationale en internationale conferenties voor de patiënten, hun families /verzorgers en voor de bij onze stichting betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Het steunt de patiënten en hun families enorm om lotgenoten te ontmoeten. Deze bijeekomsten zijn een enorme waardevolle bron van herkenning en kennis voor alle aanwezigen. De bijeenkomsten geven de mogelijkheid om steeds meer te leren van en over CS en TTD, waardoor we de patiënten hopelijk in de toekomst nóg beter kunnen helpen.

Helpt u mee?! Hartelijk dank voor het lezen van het bovenstaande en/of voor uw gift.

Met vriendelijke groet, 

Daniëlle Veron, voorzitter Stg. Amy and Friends, Nederland)

 

Meer informatie
dakje met Geef-logo
€ 910 opgehaald Het totaalbedrag wordt elke 10 minuten bijgewerkt. Heb je zojuist gedoneerd? Dan kan het kan zo zijn dat je donatie nog niet is opgeteld bij het totaalbedrag. Geen zorgen, het komt vanzelf goed!
van € 1.200
waarvan € 90 via Geef.nl
75%
4

donaties

23

dagen te gaan

hart Doneer nu
De opbrengst van deze geefactie gaat naar het goede doel:
shield-iconshield-iconshield-iconshield-iconshield-icon

Delen

Deelnemen
×
Deelnemen aan deze geefactie
Aan wie wil je doneren?
×
Geen profielfoto
Arjan Theil

€ 90 opgehaald