Project kinderen met narcolepsie

Narcolepsie is een slaap-waakstoornis, met als bekendste symptoom onbedwingbare slaapaanvallen. Hierdoor wordt vaak gedacht dat mensen met narcolepsie te pas en te onpas in slaap vallen en altijd moe zijn. Maar uit de praktijk blijkt dat dit een te simpele voorstelling is van deze complexe stoornis. Ten eerste bestaat de narcolepsie patiënt niet. De mate waarin men de slaapaanvallen onder controle heeft en de frequentie waarin ze voorkomen verschilt per persoon en is afhankelijk van allerlei factoren. Daarbij heeft de slaapstoornis nog meer, vaak minder bekende symptomen, die verstrekkende gevolgen hebben voor degene met de stoornis. Deze symptomen zijn o.a: kataplexie, slaapverlammingen, levendige droomgewaarwordingen, onderbroken nachtelijke slaap, geheugenverlies, gewichtstoename, automatisch gedrag, concentratie problemen. Ook voor deze symptomen geldt, dat ze niet allemaal en in dezelfde mate bij iedere narcolepsie patiënt voorkomen. Door ons eigen forum weten we ook dat veel narcoleptici tegen dezelfde problemen aanlopen. Zoals onbegrip vanuit de omgeving, sociaal isolement, angsten, stress, gewichtstoename (medisch) en depressie. De stichting stelt zich als doel hier verandering in te brengen door te komen met concrete oplossingen en het bieden van ondersteuning aan narcoleptici en degenen uit hun naaste omgeving zoals partner, kinderen, ouders, werkgever en school. De nadruk ligt hierbij op het vergroten van de levenskwaliteit.