De stichting SATB2-Syndroom Nederland – België is opgericht om het leven van personen met het SATB2-geassocieerd syndroom en hun families te verbeteren door emotionele en educatieve ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek te ondersteunen.
Het doel van de stichting SATB2-Syndroom Nederland-België is:
- kennis delen (ervaringen van andere ouders)
- versterken relaties tussen SATB2-families door het organiseren van ontmoetingsdagen
- de SATB2 associated syndrome awareness day op 22 augustus om meer bekendheid te geven aan het SATB2-syndroom
- actief het SATB2-syndroom onder de aandacht brengen bij allerlei instanties (bevorderen genetisch onderzoek)
- personen / families in contact brengen met andere families en de medische professionals die ze nodig hebben om zich gesteund te voelen, de zorg te verbeteren en de kwaliteit van leven te optimaliseren
- samenwerken met internationale families om kennis en onderzoek te bevorderen
Ga voor meer informatie naar onze website: satb2.nl
Heb je vragen? Mail naar satb2NL@outlook.com
